miércoles, 19 de diciembre de 2007

Una visión del sida a partir de 19 años de prevención en Colombia: éxitos y fracasos

Manuel Velandia Mora
Septiembre 6 de 2002
Escrito para: Médicas UIS, Revista de los estudiantes de medicina de la Universidad Industrial de Santander.

Resumen
Palabras claves: Sida, historia, Colombia, Sexualidad, Derechos.

Presenta una visión global de la historia del sida en Colombia, vista de modo impersonal y de manera crítica por el autor, un protagonista de la misma. Presenta en diferentes apartes un estudio histórico-crítico del avance de la epidemia vista desde un análisis epidemiológico, un relato de los primeros casos del sida en nuestro país; igualmente, analiza la relación sida - homosexualidad; cuenta sobre la conformación de las primeras organizaciones trabajando en sida en Colombia, y remata explorando sobre el tema de los derechos humanos de quienes viven con el VIH o con el sida, haciendo énfasis en el acceso a tratamiento integral, temas vistos a la luz de la legislación sobre el sida y la Constitución Política del país. Cada uno de sus apartes arranca con la presentación del tema, la Discusión, la crítica y deja al lector sus propias conclusiones. Con el sida, el abordaje del tema de la sexualidad ha cambiado en Colombia. No por ello las personas han introducido cambios substanciales en sus comportamientos sexuales, en la manera como se vivencia y experiencia su genitalidad, sus procesos afectivos y emocionales, e incluso, su erotismo. Se hace evidente cómo las diversas teorías utilizadas para el manejo epidemiológico del sida se han convertido en una amalgama sincrética que ha restado sentido y lineamientos concretos a las acciones realizadas y propone la utilización de nuevos paradigmas para su manejo.

El sida representa el problema número uno para la salud pública en Colombia. Esta enfermedad está catalogada por el Sistema General de Seguridad Social (SGSS) como una Enfermedad de Alto Costo (ECA), representando una importante proporción de los gastos del sector salud, ya que en el 2002 aproximadamente 7000 personas están recibiendo tratamiento con antirretrovirales. Guillermo Fino, Presidente del Seguro Social, al hacer referencia a que cada día se registran en el país, en esa Institución, cinco nuevos casos de infección por el VIH, virus que causa el sida. Igualmente, afirmó que "Diariamente el número crece, lo cual ha disparado las alarmas a nivel nacional y ha batido los registros anteriores". Según las estadísticas del Seguro, la entidad tiene registrados desde el inicio de la epidemia, 5.000 pacientes con sida. El 64 por ciento de los casos están concentrados en Bogotá, Antioquia y Valle del Cauca.[1] Sin embargo, la inversión del Seguro Social es una proporción muy baja de lo que significan los costos reales del sida en nuestro país, ya que tan solo el 50% de la población colombiana se encuentra afiliada a los regímenes contributivo y subsidiado, y el Seguro Social tan solo da asistencia al 75% de los casos que se presentan de esta enfermedad en el país.

Para llegar a comprender la situación real de por qué es estos 20 años en la historia del sida en Colombia ha llevado los investigadores a considerarlo prioritario para la salud publica, se hace necesario analizarlo desde siete diferentes puntos de observación: Primero, La Situación Epidemiológica, es decir la manera como la curva ha venido cambiando en los diferentes sectores poblacionales; Segundo, una revisión sobre los primeros casos del sida en nuestro país; Tercero, La relación sida - homosexualidad; Cuarto, La conformación de las primeras organizaciones trabajando en sida en Colombia; Quinto, Los derechos humanos de quienes viven con el VIH o con el sida, y el acceso a tratamiento integral; Sexto, una comprensión sobre cómo el sida ha generado una actitud distinta frente a la sexualidad, pero no por ello una práctica consecuente con el desarrollo de la epidemia; y por último, un análisis sobre los diferentes presupuestos teóricos desde donde se manejan las intervenciones en sida y la posibilidad de que la epidemia sea contemplada desde otros paradigmas.

La Situación Epidemiológica

Según los resultados del Estudio Epidemiológico sobre el Sida en Colombia realizado por el Instituto Nacional de Salud INAS, en el año 2.002, con el apoyo del Equipo Interdisciplinario de Profesionales de los Programas departamentales de ETS/sida y de los Laboratorios de Salud Publica Departamentales y Nacional, se estima que en Colombia se han presentado como minino 172.785 casos de infección por VIH de los cuales 76% (131.400) son asintomáticos y 24% (41.385) han desarrollado sida. Del total de casos de sida, han fallecido el 32% (13.347) conforme a los registros de defunción del DANE.[2], [3]

El efecto directo de la mortalidad por sida estimado en Colombia a partir de los registros de mortalidad del DANE, ha sido de 406.722 años de vida potencialmente perdidos por muerte (AVPP) entre 1991 y 1998, con un mayor peso en el grupo de hombres entre los 15 a 44 años, para una mediana de AVPP de 457,9 por 1.000 hombres durante estos años.

Se calcula que en nuestro país por cada caso notificado puede haber entre 10 y 15 sin reporte o diagnóstico, lo que hace pensar que esta cifra puede ascender a los 450.000, cifra que es similar a la arrojada por el Estudio Centinela realizado por el Ministerio de Salud en 1999 que calcula la seroprevalencia del 1.1%. La infección según el INAS es logarítmica en ascenso para el sida y lineal para mortalidad desde el inicio de la epidemia.[4]

A pesar de la falta de interés de algunos organismos de salud, de los análisis de estudios de mortalidad en diferentes departamentos se desprende que la magnitud del sida es cada vez mayor tanto en el ámbito nacional como territorial, compitiendo en los primeros 10 lugares de mortalidad en hombres con muertes violentas y enfermedades cardiovasculares. En Bogotá, el sida es la tercera causa de mortalidad en el grupo de hombres entre los 15-44 años y la octava causa en hombres entre los 45-59 años. En Cartagena de Indias, el sida aparece en 1997 ocupando el puesto 17. Para el año 2000, fue la segunda causa de mortalidad en el grupo de hombres entre los 15 a 44 años en esa ciudad.

De 2.197 casos de VIH/sida y muertes por sida notificados en el año 2001, faltando por notificar Antioquia, Cauca, Guajira, y Risaralda, y la notificación de las ciudades capitales de Atlántico y Valle. Del total de casos notificados, el 64% (1409) corresponden a VIH asintomáticos, 25% (557) casos sida vivos y 10% casos sida muertos. La incidencia acumulada de casos VH/sida vivos y muertos en los 16 años de epidemia en Colombia es de 5,1 por cien mil habitantes. Es decir, que por cada caso registrado existen 10 casos en el año 2001 que no se han identificando. Se encontró que el 77% de los casos acumulados hasta el 2001, corresponden a la vía sexual, 2% vertical, 1% sanguínea y 20% sin datos sobre las formas de transmisión. No es extraño que falten datos. Aun cuando parezca sorprendente, por ejemplo, Antioquia, Cauca y Risaralda, en los últimos 3 años no han notificado al nivel central el 100% de los casos y, el Valle tan solo tiene la notificación del 51% en el 2001.

Otro hallazgo relevante en este análisis de tendencia es la evidencia de un ascenso sostenido en la tendencia de infección en la región de la Amazonía que superó la media nacional 2 veces. Situación similar se observa en la región de la Orinoquía. En los últimos 10 años los patrones de transmisión por sexo se han visto modificados; se puede resaltar que a partir de la década de los 90 hasta el año 2001, la relación hombre: mujer ha variado considerablemente. En la Amazonía, el patrón de transmisión es heterosexual (81,4% de los casos) allí la razón hombre: mujer ha oscilado entre 2.1 y 1:1 en la última década. En la región de la Orinoquía se observa un patrón similar al anterior, destacándose que el 4,9% de los casos reportados en la década de los años 90, se presentaron en trabajadoras sexuales. En el Centro Oriente del país se encontró una razón hombre:mujer de 3:1.

La Costa Atlántica tiene un patrón similar al de la Orinoquía, con un patrón mixto entre comportamiento heterosexual y homo-bisexual en Atlántico, Bolívar, San Andrés y Córdoba. En Cesar y Magdalena se observa un patrón heterosexual (razón hombre:mujer 1:1 y 1:3). En esta región se encontró en la última década que el 12,2% de los casos fueron detectados en trabajadores (as) sexuales.

El pico más alto de casos de transmisión por vía sanguínea se registró en 1994, año en el que se notificaron 17 casos[5], correspondientes en gran parte a los detectados en Bucaramanga en la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Ramón González Valencia. Al respecto el Ministerio de Salud y el INAS efectuaros respectivas investigaciones, obteniendo resultados contradictorios ya que aun cuando se concluía que la transmisión fue accidental, según el primero fue en la unidad de diálisis y el segundo, en la unidad de odontología.

Las personas infectadas en Colombia son muy jóvenes. La edad promedio fue de 31 años independientemente del estadio de la infección en el que se encuentra la persona. El rango de la edad en el que hay el mayor número de personas infectadas se encontró entre los 27 y los 33 años.

Aun cuando se conoce que los condones usados apropiadamente son altamente efectivos en la prevención, los resultados obtenidos del estudio de comportamiento sexual en adolescentes estudiantes de Secundaria de las 4 regiones territoriales entre 1998-1999 implementado por ONUSIDA/Minsalud, mostraron que la región Atlántica y Oriental se presentan las prevalencias más bajas de uso del condón en la primera relación. Así como el uso del condón en relaciones penetrativas sean estas anales o vaginales.

La pregunta que queda en el aire es ¿Por qué si las cifras son tan contundentes el presupuesto nacional de sida se ha disminuido en vez de incrementarse? ¿O será que, como tememos quienes trabajamos contra el sida desde las ONG, el aumento de nuevos casos es una consecuencia de la disminución del compromiso nacional frente a la epidemia?.

Los primeros casos del sida en nuestro país
Apenas quince meses después de que el Instituto Pasteur, de Paris, bajo la dirección de Luc Montagner, lograra aislar e identificar el virus del sida, se presentó en Cartagena la primera defunción a causa de este síndrome. El nombre de la víctima era Marleny, una mujer vinculada a la prostitución, quien atendía sexualmente a cartageneros y turistas extranjeros, quienes generalmente eran marineros visitantes de la heroica. Falleció en mayo de 1983, en el piso octavo del Hospital Universitario de esa ciudad. Su diagnostico fue indirecto, realizado en Bogotá, en la primera semana de ese mismo año, utilizando una prueba de recuento de linfocitos T4.

El caso fue inicialmente atendido por los doctores Apolinar Hoyos, Alberto Cárdenas Camargo y Alberto Sotomayor, y posteriormente por el Inmunólogo Dr. Luis Rafael Caraballo, quien junto con Alberto Carmona y Sotomayor publicaran el primer informe sobre un caso de sida en Colombia, en la Revista Acta Médica, en donde se puede leer “Se presenta el caso de una prostituta con signos clínicos y evaluación inmunológica compatibles con el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida). Mujer mestiza de 23 años, drogadicta (marihuana y bazuco), natural de Cali, y residente desde hace cinco años en Cartagena, tiempo durante el cual ha frecuentado barcos extranjeros anclados en el puerto, estableciendo relaciones sexuales con visitantes norteamericanos, europeos y latinoamericanos...”

Gabriel Martínez, Médico Internista fue realmente la primera persona en atender casos de sida en Colombia y en Bogotá. Martínez relata como ya en 1981 había atendido a Mario, un reconocido homosexual de profesión actor y bailarín, quien había llegado enfermo de New York, en donde vivía con su pareja un hombre estadounidense quien también estaba afectado por esta enfermedad. Mario vino a morir a su país de origen y acompañado de sus amigos cercanos quienes lo cuidaron sin nunca enterarse de la causa de su muerte. Tan solo hasta 1984 Martínez realizó los primeros diagnósticos de manera indirecta por recuento de linfocitos. Después, y en ese mismo año, se presentarían los primeros casos de un hemofílico y una mujer, igualmente atendidos por el mismo médico y hospital.

Tan solo hasta 1987 las personas viviendo con sida tuvieron acceso a los primeros medicamentos inhibidores del VIH. El primero de ellos fue el AZT, aprobado para su uso, 2 años antes, en los Estados Unidos. En ese momento no se sabía que este inhibidor tomado como monoterapia perdía su efectividad a los 9 meses y su altísimo costo lo hacía inaccesible. Para quienes su poder adquisitivo no les permitía pagarse por sí mismos los medicamentos, la tutela se convirtió en su gran alternativa, al facilitárseles desde la Constitución de 1991 la posibilidad de contar con un mecanismo que les sirve para reclamar cuando se presenta o puede presentarse amenaza o vulneración a un derecho fundamental.

En 1994, en Bogotá se gana la primera de una serie de tutelas, que aún hoy se siguen instaurando por los nuevos amenazados y vulnerados, y con cuyos fallos se ha tenido acceso a las posibilidades terapéuticas del momento, inclusive a las pruebas especializadas de laboratorio y a aquellos medicamentos inhibidores o de otro tipo que no hacen parte del listado del Plan Obligatorio de Salud. Este recurso legal es válido tanto para las personas infectadas como para aquellas que ya viven con el sida, sin embargo, en casos de lipodistrofia, por ejemplo, las tutelas no han sido falladas a favor de los pacientes por considerarse que el procedimiento de liposucción es de carácter estético dado que esta presencia anormal de grasa no se ha considerado un riesgo inminente para la vida.

Los homosexuales y el sida

Pocos recuerdan a Gaetan Dugas, un atractivo homosexual norteamericano, asistente de a bordo de una prestigiosa línea aérea estadounidense, a quien se denominó el “paciente cero” y de quien pudo confirmarse un promedio de 250 parejas sexuales/año entre 1980 y 1984. De los primeros 248 hombres enfermos de sida en los Estados Unidos, 40 reportaron contacto genital con Dugas.

En Septiembre de 1982 llegó a manos de Manuel Antonio Velandia Mora el primero de una serie de artículos que hacía referencia a una enfermedad llamada el “cáncer de los homosexuales” y a la que científicamente se había denominado GRID Gay Related Inmuno Deficiency. Estos materiales fueron publicados luego de que apareciera el primer artículo al respecto, en julio de 1982 en el Time de New York, por diferentes organizaciones de homosexuales con sede en los Estados Unidos y remitidos a la Revista Ventana Gay, órgano de difusión del MLHC Movimiento de Liberación Homosexual de Colombia.

En 1982, la Enfermera Esperanza de Monterroso, Profesora de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UN), sede Bogotá, implementó una investigación sobre la Presencia de ETS en Población General, en esta misma ciudad. Monterroso invitó a Velandia para que, en calidad de Sociólogo y Filósofo, hiciera parte del equipo interdisciplinario de apoyo a la investigación. Velandia, a partir de su experiencia como fundador en 1977 del Movimiento de Liberación Homosexual de Colombia (MLHC) sugirió que se cubriera la población homosexual como un segmento importante de la población general, propuesta que luego de algunas discusiones y a pesar de la negativa del representante del Programa de Epidemiología del Ministerio de Salud, Doctor Manuel Guillermo Gacharná, fue aceptada.

En el transcurso de los acercamientos a dicha población, Velandia se sorprendió por lo observado, en especial por cuatro situaciones: primero, las actitudes de algunos miembros del Equipo de Salud, en especial de hombres entre los 35 y los 50 años, profesionales de la medicina, quienes se negaban a atender consulta a quienes explícitamente se identificaban homosexuales, remitiéndolos al en ese entonces, Programa de Enfermedades Venéreas del Centro de Salud Samper Mendoza de la Secretaría de salud de Bogotá, entidad especializada en la atención a mujeres vinculadas a la prostitución. Segundo, que algunos hombres encuestados manifestaron que se automedicaban haciendo uso de Penicilina Venzetacílica inyectada post relaciones penetrativas insertivas o receptivas de tipo anal, como una manera de hacer profilaxis frente a la posibilidad de desarrollar una ETS, particularmente Sífilis o Gonorrea. Tercero, gran temor a la presencia de Hepatitis “B” pero total desconocimiento de la misma, y cuatro, el miedo que se generaba al conocer de la existencia de una epidemia de aquella enfermedad en la población homosexual norteamericana, especialmente por referencias de esta situación en San Francisco.

Como resultado de la citada investigación se produjo un video, el cual fue considerado por el funcionario del Ministerio de Salud una “apología a la homosexualidad” razón por la que dicha entidad se negó a apoyar económicamente su producción. Las imágenes que hacían referencia a la homosexualidad consistían, una de ellas, en la presencia de una pareja de homosexuales quienes, estando sentados a la mesa de una cafetería en un barrio popular de Bogotá, se tomaban de la mano; y la otra, la aparición de las siluetas, en contraluz, de dos hombres que estando sentados de frente se acariciaban y posteriormente, se recostaban el uno al lado del otro.

Con este material de apoyo, producido por las Facultades de Enfermería y Cine de la UN, se llegó a los bares de encuentro de homosexuales en las diferentes zonas de la capital del país. Las charlas ofrecidas a esta población generalmente terminaban con preguntas referentes al sida a las cuales se les daba respuesta desde el poco conocimiento que Velandia tenía al respecto.

Durante el desarrollo de la investigación, se publican en junio de 1983, en el periódico El Universal, y un día después en el diario El Espectador, los primeros artículos en la prensa colombiana sobre el tema del sida, que hacían referencia a la muerte de una prostituta en Cartagena, a causa de esta enfermedad. Esta situación llamó la atención de Velandia por cuanto lo que el conocía del sida hacia referencia únicamente a homosexuales y lo motivó a proponer al MLHC, orientar los esfuerzos hacia este campo. Esta propuesta fue negada, sin embargo, Velandia realizó en Septiembre de 1983 la primera conferencia específica sobre este tema realizada en nuestro país y orientada exclusivamente a hombres homosexuales.

El comentarista deportivo del diario El Espectador Mike Forero Nuguez confunde, en 1984, en un artículo de su autoría, la sintomatología del sida con la de la Hepatitis “B”, y elabora una extrapolación epidemiológica demostrando que si hay tal incremento en la epidemia de la hepatitis esto favorecería a nuestro país porque no habría a quien “pagarle la deuda externa”. Este desafortunado artículo genera una lluvia de cartas al medio, en especial de hombres homosexuales, quienes en general parecen estar más informados al respecto que la comunidad científica nacional.

En Septiembre de 1985, el Médico Infectólogo Guillermo Prada se encuentra con Velandia y le solicita participar en la consecución de 400 hombres homosexuales a quienes se les realizó una prueba de ELISA, prueba presuntiva para el diagnóstico del VIH, y así poder conocer el estado de la situación en esta población. La investigación reveló que el 12% de los hombres analizados estaba infectado, entre ellos “Rafico”, quien en el momento en que se obtiene su diagnóstico se encuentra hospitalizado a causa del Síndrome en la Clínica Santa Isabel de Bogotá, entidad que al conocer el diagnóstico saca al paciente de sus instalaciones hacia la calle y posteriormente, incinera todo el equipo utilizado en su asistencia.

Fue “Rafico” la primera persona interesada en hacer un programa de Televisión para hablar testimonialmente de su situación. Su testimonio se grabó y presentó, en Septiembre de 1986, por Germán Castro Caicedo, en el programa de emisión semanal “Enviado Especial”, siendo igualmente esta la primera oportunidad en que Castro y Velandia son amenazados de muerte y se les “solicita” no emitir la segunda parte de esta Grabación.

En los citados programas se hicieron presentes como invitados, además de “Rafico”, los Médicos Gabriel Martínez y Bernardo Camacho, como también Velandia. Estas tres personas junto con la Enfermera Rosanna Alba de Rangel, la Bacterióloga Alicia de Weldeford y el Psiquiatra Álvaro Fernández conformaron el primer Comité Interdisciplinario trabajando para la prevención del sida en Colombia. Su actividad se realizaba en las tardes, los fines de semana, en los bares para homosexuales en Bogota. Fueron largas charlas en las que los seis profesionales, cada uno desde su saber, informaba a los asistentes sobre sus riesgos, la manera de prevenir la infección y las posibilidades asistenciales con las que se contaba en aquel momento. Estas charlas se fueron extendiendo en los siguientes años a estudiantes universitarios, equipo de salud, y carcelarios no solamente en Bogotá, sino además en otras ciudades como Medellín, Cali, Ibagué, Manizales, Bucaramanga. En 1992 con apoyo del Ministerio de Salud, Velandia realizó con el Frente para la Anticipación Social al Riesgo FIASAR el primer programa nacional orientado a poblaciones vulnerables que tenía como objetivos a los homosexuales y a los(as) trabajadoras sexuales en 12 ciudades del país. Un programa que buscó capacitar a iguales y miembros del equipo de salud, teniendo como meta el que se crearan equipos que trabajaran conjuntamente la prevención del sida.

Por la presión de las Enfermeras Rosanna Alba de Rangel y Esperanza de Monterroso se crea en junio de 1987 el Programa Nacional de Sida, dependiente de la dirección de Epidemiología de esa misma Entidad. Velandia es invitado a trabajar en un comité epidemiológico interistitucional e interdisciplinario que depende del Programa Nacional y que desarrolla los esbozos de las primeras políticas en el país, siendo la primera de ellas no exigir la prueba a los turistas que visitan Colombia.

Son los homosexuales las personas que dentro de la comunidad en general más se han preocupado porque otras no se infecten o tengan una mejor calidad de información, atención, apoyo, asesoría y consejería. Ellos formaron las primeras organizaciones en Colombia y siguen siendo los líderes de las mismas y de las organizaciones que los convocan como personas viviendo con VIH/sida.

Velandia es escogido por the Panos Institute of London entre líderes comunitarios trabajando en sida de 40 países, para Representar a las ONG y los grupos comunitarios trabajando contra esta enfermedad en la 1ª Conferencia Internacional de ONG “Oportunidades para la Solidaridad” y en la V Conferencia Internacional de Sida; siendo esta la primera oportunidad en que las ONG nacionales tiene la posibilidad de confrontar sus experiencias con las de otros países del mundo. Lo más sorprendente de estos eventos es que la gran mayoría de personas de la comunidad e inclusive, de miembros del equipo de salud trabajando en este campo eran y son hombres homosexuales, quienes en un alto porcentaje trabajaban como voluntarios.

El temor de ciertas personas es que los homosexuales insistan en que se destinen fondos para su población en detrimento de las acciones para otras poblaciones, pero la epidemiología demuestra que esta región del mundo los homosexuales y los hombres que tienen sexo con otros hombres[1] deben ser considerados un grupo vulnerable. El estudio realizado en Bogotá, en esta población, entre 2000-2001, por el INAS, la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida y NMCRD (Nambrid) encontró una prevalencia del 18% en esta población, lo que significa que uno de cada cinco hombres homosexuales viven con el VIH y que no existen diferencias sustanciales en los casos entre quienes dicen tener pareja estable y quienes no la tienen. Es importante resaltar esta cifra de incidencia, porque es igual a la prevalencia que se encuentra en los países de África Subsahariana y el Caribe, lo cual constituye un hecho alarmante. A pesar de ello no son un grupo blanco de las acciones preventivas, cuando estas se realizan, de las entidades encargadas de la salud en las diferentes ciudades y regiones del país. Se considera que las cifras en esta población, en ciudades como Cali o Medellín deben ser bastante cercanas a las arrojadas en la citada investigación.

La conformación de las primeras organizaciones trabajando en sida en Colombia

Con el sida surgió la necesidad de dar respuestas positivas y asistenciales a partir de las comunidades y los propios sectores directamente implicados. Toda vez que el sida fue inicialmente concebido como una inmunodeficiencia relacionada con los gay, este sector de la comunidad fue el primero en consolidar organizaciones de base comunitaria frente a la crisis en todos los países del mundo; igualmente el hecho de considerar a las personas viviendo con el virus o con el sida "culpables" de su propia situación de salud y de la extensión de la infección a la comunidad, las convirtió en agentes defensores de su propia causa y abanderadas de aquello de lo cual se les acusaba.

En 1983 se crea en Bogotá por Velandia y Luis Eduardo Moreno la primera ONG trabajando en sida en Colombia, el Grupo de Ayuda e Información GAI/sida, organización que tiene como sujeto de sus acciones la población homosexual. Posteriormente surgen organizaciones como la Fundación Eudes, La Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida, en las que originariamente la presencia de homosexuales fue altamente significativa. Otras organizaciones como el Programa La Casa de la Universidad de los Andes, cuyo trabajo estaba inicialmente centrado en la drogadicción y el suicidio, amplían su campo de acción al tema del sida; Dialogo Mujer, especializada en el trabajo con Mujeres; CRESALC, que orienta sus acciones a los jóvenes; la asociación Colombiana de Prevención, La Fundación OMEGA, y algunas más fueron fundadas en los siguientes años, tanto en Bogotá, como en Medellín, Manizales y Cali. En el momento se calcula que en Colombia hay más de 100 organizaciones trabajando en sida.

Las personas que se organizaron, en cuanto integrantes de la comunidad, provenían de múltiples sectores. Tenían diferentes experiencias previas de trabajo comunitario en otros campos (sexualidad, dependencia de drogas u alcoholismo) y en muy contados casos del área de la salud: Algunos de ellas además se motivaron en sus propias experiencias como personas afectadas por el sida. Manejaban propuestas ideológicas y contradicciones previas con contenidos políticos, religiosos, de clase, raza, sexo, género, orientación y comportamientos sexuales, entre otros, que movilizan contradicciones, estigmas, sexismo y discriminación; actitudes que surgieron en su actividad cotidiana y que fundamentaron las filosofías en las que basaron y basan actualmente sus acciones tanto las OG, como las ONG, grupos de apoyo y autoapoyo. Posiciones que afectan igualmente sus relaciones y ha imposibilitado, en algunos momentos, el desarrollo de acciones conjuntas.

Cabe destacar la importancia de la presencia del sector comunitario, que se ha visto obligado a asumir, inclusive como propias las funciones que le corresponden al Estado, ya que este y quienes tienen el control de la salud están maniatados por la burocracia, y por la manera como funciona el propio sistema para proveer las soluciones necesarias.

En 1989, con el apoyo de The Panos Institute y la Red Latinoamericana de ONG Trabajando en sida, entidad de la que Velandia fue co-fundador y Coordinador para la Región Pacto Andino entre 1989 y 1992, se fundaron, en 1989, la Red de trabajo en sida de Bogotá y la Red Colombiana de trabajo en sida. En septiembre de 1997 se conformó la RECOGAP Red Colombiana de Grupos de Apoyo y Autoapoyo, en julio de 2000, esta red se transformó en la Red Colombiana de Personas Viviendo con VIH/sida (RECOLVIH), entidad que trabaja en todo el país, cuenta con siete grupos regionales de trabajo y un Coordinador Nacional. En 1999 se organizó la Red Colombiana de Mujeres Viviendo con VIH/sida y su proyecto Girasol. Esta red hace parte del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas, y del Movimiento Mundial de Mujeres Viviendo con VIH/sida. RECOLVIH tiene reconocimiento de las Naciones Unidas y hace parte de la RED LAC+ la Red de Latinoamérica y el Caribe de Personas Viviendo con VIH/sida, de la GNP+ Global Network of People living with HIV/AIDS, y son Miembros del Comité Coordinador País para el Fondo Global de Sida, Malaria y Tuberculosis de la ONU.

Las ONG nacionales hacen parte de diferentes organizaciones internacionales, entre ellas ASICAL Asociación para la Salud Integral en América Latina, un proyecto de Hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), LACASO Latinoamerican Council e ICASO

Un hombre y una mujer provenientes de las organizaciones de personas viviendo con VIH/sida y un representante de las ONG tienen asiento en el Consejo Nacional de Sida desde su fundación, por el Ministro de Salud Camilo Gonzáles Posso, en 1992, siguiendo el Decreto 559 de 1991. El CONASIDA no se ha reunido desde cuando el Doctor Virgilio Galvis fuera Ministro de Salud, en 1999.

Un problema evidente en la intervención frente al sida consiste en que algunas de las organizaciones proliferan sin tener lineamientos claros para su formación y acción, y como consecuencia contribuciones a la epidemia no son consecuentes con las necesidades reales; hecho que se ha convertido en actitud que perjudica las respuestas pertinente a la salud y a las situaciones sociales que el sida genera. De ahí que se haga necesario consolidar redes que basadas en la convivencia solidaria y democrática cohesionen las organizaciones, posibiliten las acciones conjuntas, las representen ante el Estado y la comunidad, y oferten servicios especializados a sus usuarios.

Las personas que trabajan en sida, en general, promueven la defensa de los derechos humanos y sexuales, siendo esta uno de los objetivos fundamentales de sus acciones; por tanto, la no-discriminación y la solidaridad hacen parte de sus misiones, visiones y principios ideológicos.

El sector comunitario ha aportado al manejo de la epidemia y ha logrado que personas trabajando en las ONG hayan sido contratadas por agencias nacionales e internacionales para trabajar como asesores, consultores, o funcionarios de los programas de sida a nivel estatal.

El Ministerio de salud ha disminuido considerablemente el apoyo a las ONG. El proceso de reforma de la Ley 100, la descentralización de las entidades territoriales, la marcada disminución del presupuesto han sido las razones para ello, sin embargo las entidades descentralizadas cuentan con dineros entregados por los órganos que promovieron la reforma para acciones de prevención y promoción, de acuerdo al perfil epidemiológico de la localidad, igualmente las EPS, las ESE según el POS deben realizar actividades del mismo orden, a pesar de ello son pocas las que los ejecutan.

Los derechos humanos de quienes viven con el VIH o con el sida

El sida provoca una intensa e inmensa respuesta social en donde quiera que se presenta. Como lo explica la "tercera epidemia", los individuos se ven continuamente afligidos por la discriminación y la violación de sus derechos fundamentales. Ya no son sólo los gay; también los múltiples sectores directa o indirectamente implicados se organizan para protegerse, luchar y promover servicios de prevención, apoyo, autoapoyo, asistencia, asesoría y consejería.

Para la escritora norteamericana Susan Sontag, "basta ver una dolencia cualquiera como un misterio que se teme intensamente, para que ella se torne moralmente, sino literalmente contagiosa". El sida realmente fue visto de esa forma. Incluso las personas que trabajan en esta área son consideradas parte del problema y se teme de las soluciones que ellos representan, ya que son contemplados más como virtualmente infectados que como personas que, desde su humanismo, quieren ser parte de la respuesta.

En junio de 1989, en Montreal, durante la Primera Conferencia Mundial de ONG "Oportunidades para la Solidaridad", un grupo de personas procedentes de diferentes países del mundo, entre quienes se encontraba Velandia, desarrolló el texto de la " Declaración Internacional de Montreal sobre los Derechos Fundamentales de la Persona Portadora del Virus del Sida". Dicha declaración fue leída en la "V Conferencia Mundial de Sida" realizada en esa misma ciudad, mes y año. La Declaración fue aprobada unánimemente por los asistentes. El evento recomendó a los participantes su promoción en sus respectivos países y que se buscara además su aplicación, transformándola en documento legalmente constituido.

Siguiendo dicha recomendación, el Ministerio de Salud de Colombia convocó a un grupo interdisciplinario de funcionarios de diferentes programas de sida pertenecientes al Estado, al Abogado Alfonso Tamayo y a Velandia, como representante de las ONG, para que realizaran el texto del Decreto 559 de 1991 sobre sida. Ese Decreto se fundamentó en la “Declaración Internacional de Montreal sobre los Derechos Fundamentales de la Persona Portadora del Virus del Sida” y tuvo como eje de su normativa al paciente considerado como sujeto de derechos. Una vez publicada la Constitución Política de Colombia, en ese mismo año, diferentes organizaciones y personas en la comunidad consideraron conveniente revisar el articulado del Decreto. Una primera aproximación a dicha revisión se realizó en el marco de la 2ª Conferencia Colombiana de ONG Trabajando en Sida (1992), actividad que también fue asumida por la Defensoría del Pueblo, el Ministerio de Educación y la Cruz Roja colombiana. Luego de múltiples intentos realizados por las ONG y los Grupos de Apoyo y Autoapoyo, en Febrero de 1994, el Programa Nacional de Sida, decidió adecuar el Decreto. En Mayo de 1995, en la Conferencia de Consenso sobre Aspectos Éticos-Legales y Sociales del VIH/sida en Colombia, organizada por el Ministerio de Salud, se retomó la discusión del tema bajo la Coordinación de la Médica Diana Peñarete y del Abogado particular Germán Humberto Rincón.

La revisión total y redacción solamente se hicieron posibles de manera oficial, en septiembre de 1996, bajo la gestión del Dr. Jaime Castro Díaz, Jefe del Programa de Patologías Infecciosas, Programa de Sida del Ministerio de Salud y bajo la Coordinación de Edgar Jiménez, Comunicador Social, Ricardo Luque Médico Especialista en Medicina del Trabajo y la Abogada Mónica Galeano, Asesores del citado Programa y con la participación de un equipo interdisciplinario de especialistas conformado por los representantes del Ministerio de Salud: Guido Mauricio Romero González, Medico Psiquiatra; Marta Lucia Gualteros, Abogada; Flor Cecilia Rojas, Abogada; Julieta Rodríguez de Villamil, Médica Salubrista Ocupacional; Alba Sofía Rojas González, Bacterióloga. Del Ministerio de Educación, Vice-Ministerio de la Juventud, Proyecto Nacional de Educación Sexual, la Psicóloga Pilar Aguirre; de la Defensoría del Pueblo: Horacio Cruz, Marcela Pachón Rojas, Ana María García; de la Cruz Roja Colombiana Patricia de la Espriella; de las ONG el Médico Epidemiólogo, Henry Ardila Ardila, miembro de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida, y el Sociólogo y Filósofo, Manuel Antonio Velandia M., miembro de la Fundación APOYÉMONOS: Fundación Colombiana de apoyo en Sida, Hepatitis y ETS; por el Fondo Mundial de Población de las Naciones Unidas, la Médica Epidemióloga y Licenciada en Salud Sexual y Reproductiva, Mary Luz Mejía, Asesora de dicha entidad; como también el Abogado particular Germán Humberto Rincón.

El Decreto 1543 por el cual se reglamenta el manejo de la infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (sida) y las otras Enfermedades de Transmisión Sexual (ETS), fue promulgado en junio 12 de 1997, siendo expedido por la Presidencia de la República y subscrito por Alma Beatriz Rengifo López, Ministra de Justicia y del Derecho; Iván Moreno Rojas, Ministro de Trabajo y Seguridad Social; María Teresa Forero de Saade, Ministra de Salud; y Jaime Niño Diez, Ministro de Educación.

El 1543 contempla ya no solo derechos, sino también, obligaciones de quienes viven con VIH/sida, además, la no-obligatoriedad de la prueba y por tanto la obligatoriedad del consentimiento informado para la ejecución de la prueba, de la realización de la asesoría pre y post prueba, de la atención integral, que incluye los medicamentos (entre ellos los antivirales) y de realizar cualquier tipo de prueba de laboratorio (como la de carga viral), como también se contempla al grupo social de referencia del paciente como factor importante para el tratamiento. Así mismo, se introduce el concepto de delito de propagación de epidemia pública, la obligatoriedad de las EPS e IPS a brindar la asistencia, razón por la cual ningún profesional de la salud podrá negarse a ello, salvo las excepciones contempladas por la ley.

No solo es necesaria la difusión del Decreto, pues aun cuando el decreto fue promulgado en 1997, es desconocido por el cuerpo médico e incluso por muchas de las personas viviendo con VIH/sida, también se hace necesaria la cualificación y formación de los miembros del equipo de salud trabajando en sida, de los líderes de las ONG y grupos de Apoyo y Autoapoyo, en el conocimiento y manejo apropiado del decreto, para que siendo conocedoras de sus derechos y obligaciones, los hagan valer. También es imperioso promulgar, conocer y manejar adecuadamente los instrumentos necesarios para dicha defensa, ya que pese a su existencia, en general, las personas son temerosas de iniciar procesos para la reclamación de sus derechos.

El decreto 1543 no ha sido suficiente para hacer valer los derechos de quienes viven con el HIV o con el sida en nuestro país, a pesar de que éste, en su artículo 42, afirme que “Toda persona tiene derecho a obtener de los funcionarios competentes la debida información y las instrucciones adecuadas sobre asuntos, acciones y prácticas conducentes a la promoción, prevención y conservación de su salud personal y la de los miembros de su hogar, particularmente sobre higiene, dieta adecuada, orientación psicológica, salud mental, educación sexual, enfermedades transmisibles, especialmente las Enfermedades de Transmisión Sexual y el SIDA, planificación familiar, diagnóstico precoz de enfermedades y sobre prácticas y el uso de elementos técnicos especiales.”[6] De ahí que se haya tenido que recurrir a la Constitución Nacional cuando el Decreto no es suficiente argumento legal, pues esta cuenta con mecanismos eficaces para proteger los derechos de los enfermos como la tutela y a invocar los derecho a la vida y a la igualdad como fundamentos de esta.

Hablar de Derechos Humanos es hablar del respeto a la vida, como el más fundamental de todos los derechos, y por tanto hablar de la salud como un derecho sin el cual la vida no es posible, es hablar también de la necesidad de la tolerancia y del respeto como su principio activo y del apoyo la solidaridad como sus complementos indispensables. Es entender que quienes viven con VIH/sida no pierden en ningún momento su esencia de personas y que como tales tienen derechos.

La vida está consagrada en la Carta Magna como un valor superior. Esta es de tal trascendencia que “viene a ser la causa ultima de todos los derechos”. La salud reviste la naturaleza de derecho fundamental así su nominación no sea explicita en la Constitución, ya que su relación con el derecho a la vida lo hace inescindible. De esto se desprende que el Derecho a la salud es lo que se denomina un derecho por conexión. En el caso del sida, la calidad de vida de la persona infectada o afectada además de conducir a la muerte, desmejora la calidad de la vida. Razón por la que “la defensa de los valores supremos del ordenamiento obliga al Estado a intervenir -dentro del marco constitucional- para proteger a las personas en su dignidad humana y exigir la solidaridad social cuando ella sea indispensable para garantizar derechos fundamentales como la vida y la salud”[7] El derecho a la vida se ve vulnerado cuando las personas no tienen acceso a tratamiento integral.

El Artículo 9o- con respecto a la Atención Integral de la Salud, en el Decreto 1543 afirma “La atención integral a las personas asintomáticas infectadas por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y enfermas del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), de acuerdo con el criterio del equipo de salud y con sujeción a las normas técnico administrativas que expida el Ministerio de Salud, podrá ser de carácter ambulatorio, hospitalario, domiciliario o comunitario y tendrá su acción en las áreas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación. Esta incluirá los medicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH y SIDA, que en el momento se consideren eficaces, para mejorar la calidad de vida de la persona infectada.”[8]

La ausencia de integralidad en el tratamiento es un hecho común en el manejo de la infección por el VIH y el sida en Colombia. Las pruebas de Carga Viral y no todos los medicamentos antirretrovirales que se consiguen en Colombia hacen parte del POS.

El tratamiento integral se dificulta además porque no hay una percepción apropiada y correcta de la enfermedad, no se conocen sus derechos, los pacientes no son conscientes de sus obligaciones, los actores del conflicto armado vulneran los derechos, y en especial, porque el equipo de salud no está adecuadamente capacitado y actualizado.

A ello se suma que en el país se ha aprobado el uso de copias de los medicamentos antirretrovirales, es decir, de medicamentos que no cumplen con las normas básicas sanitarias de bioequivalencia que garantizan la seguridad y eficacia del medicamento en el organismo de los pacientes, y de genéricos que no prueban adecuadamente su biodisponibilidad y que han sido aprobados por el INVIMA. El uso de dichos medicamentos genera en los pacientes resistencia a los mismos, situación que viene a convertirse en un problema que hace aún mas evidente la prioridad de que el sida sea contemplado como un problema prioritario de la salud pública nacional, ya que hasta el momento ha interesado más la disminución de costos que la propia salud de los afectados.

El tratamiento integral no solo hace referencia a medicamentos y laboratorios. Igualmente considera la importancia del manejo ambulatorio, hospitalario, domiciliario o comunitario y debería tener su acción en las áreas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación.

La mayoría de los procesos considerados preventivos en el país no sobrepasan la esfera de la información básica, y en general no se tienen en cuenta ni la realidad epidemiológica ni las condiciones propias de cada población blanco en cuanto a sus necesidades sentidas, para el diseño de los materiales informativos impresos y visuales, ya que no se implementan investigaciones cualitativas etnográficas que permitan determinar el uso de semánticas propias, imaginarios colectivos, falsas creencias o experiencias particulares en la vivencia de su sexualidad, razones por los que los programas no tienen el éxito esperado y se convierten en gasto y no en una inversión en salud.

Los pacientes de sida en nuestro país no cuentan con que se les respeten y promuevan sus derechos, ya que no se lleva a cabo el manejo ambulatorio, domiciliario o comunitario y no se hace lo posible por cumplirles las condiciones propias del manejo hospitalario apropiado.

El sida está definido como una enfermedad catastrófica o de alto costo. La Resolución 5261 de 1994, en su artículo 117 dice textualmente: “Patología de tipo catastrófico. Son PATOLOGÍAS CATASTRÓFICAS aquellas que representan una alta complejidad técnica en su manejo, alto costo, baja ocurrencia, y bajo costo-efectividad en su tratamiento...”

El artículo 26 del Decreto 806 de 1998 determina que los criterios para definir los periodos mínimos de cotización al Sistema para tener derecho a la atención en salud en las enfermedades de alto costo son: “Mínimo 100 semanas de cotización para el tratamiento de las enfermedades definidas como catastróficas o ruinosas de Nivel IV en el plan obligatorio de salud” El sida esta ubicado en este nivel. Sin embargo, si no ha cumplido tal número de semanas la persona afectada tiene tres opciones: 1ª. En el caso de que esté de por medio la vida y no tenga dinero la persona debe acogerse a la opción del parágrafo 2º del artículo 26 del Decreto 1938 de 1994, que dice que “la EPS lo debe tratar y la EPS podrá repetir contra el Estado”; Segunda, El enfermo podrá exigirle directamente al estado que le cumpla con el plan de atención básica; y, tercero. Debe hacer uso de la Ley 100, en especial del artículo que autorizó el cobro de co-pagos y cuotas moderadoras[2] para ayudar a financiar el sistema.

En general las EPS se acogen a la segunda opción, informando a los pacientes que deben exigirle directamente al estado ya que los medicamentos o pruebas de laboratorio solicitadas no hacen parte del POS y no se han cumplido las 100 semanas de cotización, llegándose al punto de no recibir para su hospitalización a los pacientes cuando estos no están en condiciones de sufragar los co-pagos correspondientes.

La situación de grupos especiales como los miembros de las fuerzas militares, el magisterio o los empleados de ECOPETROL igualmente está afectada, a pesar de que para los militares no existan periodos de carencia. Debe considerarse que tampoco existen normas claras sobre la cobertura integral de la atención a mujeres embarazadas o a personas que se hallan en los denominados periodos de carencia en el régimen contributivo.

De todo lo anterior se desprende que el alto porcentaje de las tutelas en Colombia están relacionadas con la vulneración de derechos de salud, y a pesar del Decreto y la Constitución, la gran mayoría de ellas tiene que ver directamente con el sida y su tratamiento integral.

Pero esta no es la única forma de violencia que se ejercen y se han ejercido en Colombia contra las personas directa o indirectamente afectadas por el VIH y el sida. Igualmente estas sufren de estigma, discriminación, maltrato y vulneración en otro tipo de situaciones, como por ejemplo, los grupos paramilitares y guerrilleros han obligado a las personas a desplazarse e inclusive las han asesinado: las FARC obligaron a todos los habitantes de un municipio en el departamento del Meta ha realizarse la prueba de ELISA para el VIH, e inclusive contaron con el beneplácito de las autoridades civiles y de salud; previamente el Estado mismo también había realizado pruebas masivas en el país vulnerando a las personas al no ofrecerles garantías plenas y no brindarles asesorías pre y post prueba.

Razones tales como el desconocimiento sobre el tema de la sexualidad, la falta de formación, el sexismo, la homofobia, y el desconocimiento de los derechos fundamentales y la legislación existente al respecto han conducido igualmente a que las personas en general no reciban consejería pre y post prueba de las diferentes entidades que les brindan servicios de salud en el país; a que las mujeres sean inapropiadamente atendidas porque no se considera que ellas puedan tener la infección o porque los profesionales que las atienden no están adecuadamente preparados para desempeñar sus labores profesionales; o a que estas mismas personas traten de manera sexista y discriminatoria a homosexuales y hombres que tienen sexo con otros hombres.

En el caso concreto de Bogotá, una serie de recientes acontecimientos han puesto en evidencia lo difícil que es la convivencia ciudadana e implementar algunas respuestas que podrían apoyar el desarrollo de Proyectos de Convivencia Solidaria y Democrática en la ciudad. Los resultados de la investigación sobre el tema, realizada en Abril de 2002, el Instituto Distrital de Cultura y Turismo de la Alcaldía Mayor de Bogotá, D.C., en el desarrollo de las actividades de la Comisión de Cultura Ciudadana en su Observatorio de Cultura Urbana y como parte del Plan de desarrollo 2001 - 2004 "Bogotá para vivir todos del mismo lado" al indagar a los ciudadanos entrevistados sobre el grado de aceptación frente a las diferentes personas con las que pueden cohabitar en una misma área, encontró que se observan actitudes fuertes de intolerancia, especialmente frente a paramilitares, guerrilleros, alcohólicos, narcotraficantes, corruptos, indigentes, personas con antecedentes penales, drogadictos, homosexuales, prostitutas y personas afectadas por sida.

Los resultados demuestran cómo en el terreno de la convivencia se constata de nuevo la gran distancia que existe entre la valoración positiva del propio comportamiento, y la valoración negativa, y en algunos casos peyorativa, sexista y discriminatoria, del comportamiento de los demás. Las personas no logran distinguir las diferencias existentes entre los distintos grupos. En un mismo nivel se colocan tanto personas que abiertamente se encuentran al margen de la ley, como las que han decidido asumir conductas en las que se ve implicada su salud física y mental, asumen una determinada orientación sexual o con una forma de producción considerada denigrante. Se hace necesario comprender que personas afectadas por una enfermedad o que han asumido una determinada orientación sexual se hallan en una esfera totalmente diferente. Sida y homosexualidad no son conductas fuera de la ley.

Teniendo en cuenta que el virus del sida no se transmite de manera casual y que es una enfermedad controlable, si tienen un manejo apropiado, en poco o nada nos afecta que el vecino esté afectado por él, así se conciba que dicha persona es “culpable” de haberlo adquirido. Con respecto a la homosexualidad, el mismo desconocimiento en torno a las sexualidades crea condiciones para que se presente la estigmatización y la discriminación. Tal vez, por lo anterior, organizaciones como las fundaciones Eudes, Omega y Apoyémonos han recibido contra sus instalaciones atentados dinamiteros e incendiarios, se ha amenazado de muerte a las personas que en ellas habitan o laboran, e incluso, se ha perpetuado violencia física y verbal y en algunos casos realizado atentados contra la vida misma.

Sexualidad y Vida cotidiana

Hemos visto como la vida cotidiana afecta la convivencia, pero tendríamos que analizar como la sexualidad, que se vivencia en la vida cotidiana, ha sido influenciada o no por la presencia del sida en la comunidad. Cuando se presentaron los primeros casos de sida en Colombia, una de las alternativas preventivas, fue al igual que en los Estados Unidos y seguidamente en otros países, utilizar la estrategia denominada “sexo seguro” y posteriormente “sexo mucho más seguro”. Este programa “…Tenía como fin primordial disminuir el número de compañeros sexuales... en las ciudades en las que se presentaba una mayor incidencia... dar una alternativa a la práctica genital de los individuos (homosexuales)... con el uso del preservativo; esta práctica necesitaba además de algunos lineamientos que pudieran orientar a las personas acerca de la vulnerabilidad hacia la infección y muy especialmente, sobre como realizarlas disminuyéndola; esto llevó a clasificarlas como de alto, medio y bajo riesgo, siendo consideradas en primer renglón las penetraciones anales sin condón”.

“El incremento en el ejercicio de algunas de las denominadas prácticas con bajo riesgo (prácticas orales) como también el número de personas con orientaciones sexuales bisexuales y heterosexuales diagnosticadas viviendo con VIH/sida, motivó la extensión de la información a esas poblaciones, también al cubrimiento de esas prácticas generó nuevas informaciones sobre las probabilidades de riesgo y orientaciones sobre cómo ejecutar algunas de estas con riesgo mínimo para el usuario, creando posibilidades como las barreras orales para el annilingus y el cunnilingus, el uso de guantes quirúrgicos para prácticas de penetración con dedos, manos o brazos y al uso del nonoxinol 9 como virucida”.[9]

Aun cuando desde ese entonces Velandia insistía en que “la alternativa real de prevención son los individuos, la recuperación de aspectos que consoliden la relación de pareja tales como el afecto, la lealtad, la solidaridad, la comprensión, el incremento del diálogo y el juego erótico, que contribuyen en mucho a que el individuo se encuentre más a gusto y satisfecho con sus relaciones; y que sobre todo se deben empezar a recuperar valores que incrementen los índices de bienestar y calidad elevados de vida, tales como la autoestima, la autovaloración, sentido de la mismidad, la pertenencia, valores positivos hacia la salud que tengan como resultado la asunción del autocuidado, situaciones que lleven además a la heterovaloración y respeto por la mismidad y la corporeidad del otro. El darse cuenta de su situación particular en el continuo vida-muerte donde el desarrollo de potencialidades y la presencia de desgastes constituyen momentos del proceso vital humano, acentúa para cada una de las edades de la vida las opciones particulares de fortalecimiento de los vínculos pro-vida, donde los “polos artificiales” de un estado completo de enfermedad o la total salud no puedan ser sino elementos teóricos que como referencia han de situarnos en el momento vital de cada uno... La conciencia de la genitalidad significa además una conciencia del respeto por la vida, valores y genitalidad del otro.”[10]

10 años con posterioridad de escrito el anterior texto en las campañas y programas de las diferentes entidades gubernamentales o no, se sigue insistiendo en conceptos tales como la promiscuidad, los grupos de riesgo y el sexo más seguro. No por ello ha cambiado la vida sexual de los colombianos y menos aún su ejercicio genital. Las cifras epidemiológicas ya citadas demuestran que el sida está en un incremento exponencial, y que grupos que inicialmente se consideraban vulnerables lo siguen siendo de la misma manera e incluso con un riesgo mucho mayor, pero además han ingresado otros que entonces no se consideraban porque no había desarrollo teórico al respecto, como los hombres que tienen sexo con otros hombres, y el grupo de las mujeres en edad reproductiva que son quienes mas casos aportan actualmente a la epidemia nacional e internacional.

Cabe anotar que en poblaciones como la homosexual no ha cambiado para nada la vida genital y el acceso a lugares permisivos para el intercambio genital y erótico que expone al riesgo como los cuartos oscuros, los videos y los saunas. Las investigaciones demuestran que estas personas conocen sobre su riesgo pero no por ello introducen cambios en su conducta, siendo quizás esta la razón por la que en ciudades como Bogotá uno de cada cinco homosexuales esté infectado. Junto con el grupo de las mujeres trabajadoras sexuales, los homosexuales fueron los sujetos de las primeras estrategias preventivas financiadas por el Estado, sin embargo, tan solo en las trabajadoras sexuales ha habido un cambio significativo de conductas lo que ha generado que este grupo sea de todos los considerados vulnerables el que menos casos nuevos aporta. Los jóvenes son otro grupo en quienes inicialmente no se pensó como población vulnerable, pero igualmente la epidemiología ha demostrado con creces que los investigadores nacionales estaban bastante alejados de la realidad.

Las siguientes informaciones son tomadas de la investigación realizada a nivel nacional por PROFAMILIA y denominada Salud Sexual y Reproductiva en Colombia, en el 2000[11], y son un ejemplo de cómo la vida sexual de las colombianas y el sida parecen ir por caminos diferentes:

El 99% de las 9.432 mujeres encuestadas sabe de la existencia del sida. Sin embargo, las siguientes cifras demuestran que han oído hablar de él pero no conocen al respecto. De ellas el 62% manifestó que se puede prevenir usando condón en la relación genital. 12% considera que otra forma de prevenir es no tener relaciones sexuales, 31% considera que prevenir en no ser promiscuo, 14% tener relaciones solo con un compañero estable, 2% no tener relaciones con trabajadoras sexuales, 2% evitar relaciones con homosexuales y 21% evitar transfusiones sanguíneas. El 40% considera que un maestro no debe seguir enseñando si vive con el VIH/sida, El 36% cree que una persona en esta condición debe ser suspendida del trabajo, y el 84% piensa que unas persona en estas condiciones no debe seguir teniendo relaciones sexuales. El 42% no conoce nada sobre las ETS.

Entre las mujeres que no tienen establecida una unión pero que tienen vida sexual activa, el condón es el método mas utilizado como anticonceptivo. El 93,6% de las 5.953 mujeres con esposo o compañero permanente NO usó condón en su ultima relación sexual; el porcentaje es algo menor en mujeres que tienen relaciones con una pareja con quien no convive, a pesar de ello el 76,7% de estas 2.257 mujeres NO utilizó condón en su ultima relación. El uso de condón es mayor entre las más jóvenes, solteras; las que viven en la zona urbana y aquellas que tienen educación de nivel superior.

Presupuestos teóricos desde donde se manejan las intervenciones en sida[12]

Las teorías preventivas que se centran en los hechos individuales ponen su énfasis en los derechos del individuo. La ética social elabora sus conceptos a partir de los elementos (a menudo implícitos) que se consideran necesarios para el desarrollo de la sociedad. Los gobiernos en la medida en que se ha incrementado la pandemia del SIDA, se han visto en la necesidad de conciliar los valores éticos individuales y sociales, además de hacer un análisis, dando una respuesta desde la función social del Estado. Esta confrontación entre las necesidades de la salud pública y la defensa de los derechos individuales y sociales, ha creado una serie de normas ético-legales que en su momento, han dado respuesta a los requerimientos puntuales, pero que vistos a largo plazo, han aumentado el estigma y la discriminación[13].

Algunas de las teorías usadas en el país de manera aislada o sincréticamente son[14],[15]:
· Los discursos autoritarios: Estos asumen su verdad como un planteamiento absoluta en el que quien tiene el poder decide el mensaje. Pretenden cambiar conductas desde una visión vertical cuando ello es individual y subjetivo; niega la autonomía del otro. Consideran que la intimidad de la genitalidad le pertenece a quien la vivencia y que nadie puede utilizar el recurso del cuestionamiento (acerca de la intimidad) con fines epidemiológicos y no de apoyo. Sin embargo, este tipo de discurso es utilizado como herramienta para ocultar la necesidad de manejar lo pertinente a la sexualidad, más que para proteger y apoyar a quien se encuentra infectado. Desde este planteamiento, la confidencialidad tiene sentido para no hablar de “aquello que debe ocultarse”, ya que lo bueno no es ocultable, Desde esta visión el SIDA entra en la categoría de lo velado, lo oscuro, y quien lo vive es convertido necesariamente en un ser marginal, a quien se le decreta la muerte social y se le niega cualquier posibilidad de interacción, incluso la afectiva y genital.

Frente al SIDA se ha planteado la promiscuidad como una conducta con riesgo. Para el autor el concepto de promiscuo debería definirse como: es aquella persona que tiene más relaciones sexuales que quien plantea inicialmente la duda.

· El Modelo Médico: En este planteamiento enfermedad y muerte están permanentemente presentes como base de cualquier estrategia. La prevención se basa en el uso y mercadeo de condones. Su propuesta asistencial es farmacéutica. Este modelo olvida el contexto social, emocional y afectivo de la persona. Utiliza el terrorismo informativo generando miedo olvidando que éste paraliza y no conduce a la acción. Considera que la información deberá motivar a la actuación, en éste caso a prevenir y ser solidarios.

· El Modelo Ético-Jurídico: El SIDA es un “flagelo”, por tanto, el concepto principal es la transgresión, y los afectados, víctimas. En lo educativo pretende aislar a quien lo padece ya que lo considera una amenaza. El lenguaje que utiliza es bélico. Propone y crea normas que restringen la entrada de personas infectadas a los países, e instituciones. Se ha demostrado que aislar a los afectados no contribuye a que la epidemia no avance. El lenguaje bélico nos invita a una guerra con quienes viven con el SIDA, olvidando que ellos no deberían ser "el enemigo".

· La teoría del Juicio Final: considera que la educación no logra ningún efecto, que millones de personas morirán, creando una amenaza para la existencia de la raza humana. Niega que el individuo puede decidir y optar por cambios de conducta cuando lo considera necesario y apropiado para su vida.

· La teoría del Avestruz: Su principio fundamental es: si a mi no me afecta entonces no existe. Se caracteriza por una mezcla de negación, indecisión y aplazamiento en la toma de decisiones. Consideran que a pesar de programas preventivos, vacunas o tratamiento adecuado, muchos se seguirán infectando y muriendo. Pensar que en un lugar no pasa nada es cerrar los ojos a la realidad.

· La teoría de la Contención: Incluso en la ausencia de una vacuna, el virus puede contenerse con la aplicación de principios sólidos de salud pública. Se pretende entonces lograr un consenso mundial, y la voluntad política. Pero ésta no es suficiente, se necesita el apoyo de los programas nacionales, las ONGS, y la comunidad, para llevar a cabo las políticas. Se requiere del respaldo económico del Estado.

· Según el CELAM (1991), “Es necesario quitar toda vinculación entre enfermedad y pecado, evitar la discriminación defendiendo los derechos humanos, civiles, morales y religiosos. Denunciar toda injusticia en la comunidad que favorezca los factores que promueven la difusión de la enfermedad y las causas de la marginación y la prostitución". Sin embargo, la actitud de la iglesia católica ha motivado la discriminación de los fieles en esta religión, el alejamiento de los feligreses de la comunidad eclesial e incrementado los respectivas conflictos que ello genera; a lo anterior se suma la negativa de algunas personas a recibir asistencia a sus dolencias por considerar que merecen el "castigo divino", e incluso a se ha llegado a considerar que personas viviendo con el SIDA están poseídas por un demonio.

Entonces, ¿Cuál es la alternativa para reducir el Impacto social del SIDA? El modelo a implementar debe partir del concepto fundamental de que trabajamos con seres humanos, en los que la vida es un continuo, por tanto, vivir con el virus o con el SIDA, o estar afectado por esta situación, no es un motivo de estigma, discriminación, ni separación de la sociedad. Las alternativas preventivas, informativas, educativas, de mercadeo social, apoyo, asesoría y asistencia no pueden vulnerar la autonomía de las personas, como tampoco su integridad, mismidad e identidad. Texto e imágenes utilizados, deben ser positivos y corresponder a las necesidades propias de cada grupo al cual las estadísticas demuestren vulnerable.

Las personas deben optar por sus propios cambios de conductas, hábitos, creencias, prácticas, de acuerdo con lo que ellos consideren que los hace vulnerables. El SIDA se enfrenta con un trabajo conjunto de todos los sectores implicados: el Estado, el sector salud, la empresa privada, las ONG, las personas viviendo con VIH/SIDA e incluso sus familiares y amigos. La única manera de disminuir el impacto social del SIDA es que sin miedo y sin estigmas, como personas, empecemos a actuar.

Actualmente se hace necesario que quienes trabajan frente al sida sientan, experiencien y expliquen la epidemia, el mundo y las relaciones de una manera diferente y más acorde con la realidad epidemiológica que les atañe. La aceptación del multiverso, como una manera de admitir y asumir que frente a una misma realidad existen múltiples interpretaciones y no una sola, asumida desde una epistemología y ontología objetivista e impuesta por el grupo dominante; segundo, entender el lenguajear como una manera de construir y deconstruir nuestras alocuciones sobre el sida, el mundo y sus realidades, y tercero, de la importancia de reconocer las emociones que surgen en las discrepancias de nuestras conversaciones, supuestamente racionales, y que usualmente no distinguimos porque nos parecen un modo de “reaccionar” adecuadamente ante un “error lógico”.

Las enfermeras desde su rol profesional en la epidemiología y la asistencia juegan un papel fundamental en la consolidación de equipos interdisciplinarios institucionales en los programas estatales para la prevención del sida. Ellas, junto con los trabajadores sociales y los psicólogos son un apoyo fundamental en la consolidación de equipos interdisciplinarios. Pero cabe evidenciar que todo trabajo conjunto, todo esfuerzo de intervención debe partir de un trabajo mancomunado y de equipo, reconociendo los puntos de encuentro en discursos que inicialmente se veían totalmente opuestos; y, en permitiéndose sobrepasar las emociones que produce el encontrarse permanentemente confrontado. Aceptar cómo el lenguaje ha pasado de ser un instrumento para ser un generador de mundos; además reconocer el papel fundamental que para el trabajo comunitario tiene la escucha como una dimensión importante del comunicar, sin por ello restar validez plena a los dominios emocionales como definitorios de las acciones del ser humano, incluso su propia decisión de infectarse o no, seguir viviendo o no, informar de su estado de salud a su familia o no.

En estos 20 años de historia del sida en Colombia ha pasado el tiempo en que dudábamos si el VIH se trasmitía de manera casual, en que se incineraban los colchones y equipos utilizados con los pacientes, en que se tenía miedo de beber en la misma taza de un paciente, utilizar su mismo baño o sus prendas de vestir; en que se creía que solo se enfermaban los homosexuales y se les prohibió el trabajo, la vivienda e incluso acercarse a sus familias, clientes y amigos; pero no porque se haya avanzado en el conocimiento científico se deja de seguir pidiendo la prueba de ELISA en los lugares de trabajo, se sigue negando el acceso a la escuela a los niños viviendo con el VIH o el sida, se sigue rechazando a una persona con esta condición como vecino, compañero de estudio o trabajo, y algo más sorprendente aun, es que a pesar de toda la información existente todavía muchas personas se siguen negando a solicitarle un condón a la pareja. Tal vez, de todo lo dicho, lo mas preocupante sea que morirán muchos miles más porque no han sido diagnosticados a tiempo, porque se siguen infectando, o porque los dirigentes del país no se hayan enterado aún que el sida, además de ser un problema de salud y económico, es un problema en todos los ordenes de la vida nacional, inclusive para la construcción de la paz.

Notas al margen

[1] Hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) son los hombres que a pesar de su homogenitalidad no se reconocen a sí mismos como homosexuales.
[2] Las cuotas moderadoras son sumas de dinero que cancelan los afiliados y beneficiarios cada vez que utilizan los servicios, y que son liquidadas según su base de cotización.

[1] Conferencia de Consenso sobre sida en Colombia. ACIN/ Universidad Javeriana, Bogotá, Agosto de 2002.
[2] Instituto Nacional de Salud, Estudio Epidemiológico Nacional. Julio de 2002. Documento mimeografiado.
[3] Velandia Mora, Manuel Antonio. Revista Semana Virtual. El sida el Colombia compite con la violencia en la carrera por la muerte. Julio de 2002.
[4] Instituto Nacional de Salud, Noviembre 2001.
[5] Ministerio de Salud. Boletín Epidemiológico sobre el sida en Colombia. Diciembre de 2001.
[6] Idem.
[7] Corte Constitucional. Sentencia T-505 de 1992. Magistrado Ponente: Dr. Eduardo Cifuentes Muñoz.
[8] Ministerio de Salud, Decreto 1543 sobre el sida. Colombia 1997.
[9] Centro latinoamericano de Asesoramiento Grupal/ Asocopsis Capítulo Antioquia/ Hospital General de Medellín Luz Castro de Gutiérrez. Primer Simposio Colombiano de Intervención y Atención Integral a pacientes con SIDA. Memorias. La pertenencia corporal: Una alternativa en la prevención de la infección por VIH por vía sexual. Velandia Mora, Manuel Antonio. Pág. 97 a 113. Medellín, 1992.
[10] Idem.
[11] Encuesta nacional Demográfica Salud Sexual y Reproductiva en Colombia. PROFAMILIA, Bogotá. 2000.
[12] Velandia Mora, Manuel Antonio. Comunicación y sida: perspectivas culturales. Diplomado en Infección por HIV/Sida. Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario. Facultad de Educación Continuada/ Fundación para la Salud, la Bioética y el Medio Ambiente. Bogotá, 1999.
[13] Derechos Humanos y Salud; La confidencialidad: Una violación a los Derechos de quienes viven con HIV/Sida; Velandia, Manuel; Serie de Documentos 4; Pág., 218 224; Defensoría del Pueblo, Bogotá, Colombia; 1992.
[14] Velandia Mora, Manuel Antonio. Comunicación y sida: perspectivas culturales. Diplomado en Infección por HIV/Sida. Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario. Facultad de Educación Continuada/ Fundación para la Salud, la Bioética y el Medio Ambiente. Bogotá, 1999.
[15] Taller sobre Actitudes en el servicio orientado a profesionales y voluntarios miembros del equipo de la salud y de ONG en Bogotá trabajando con personas viviendo con VIH/sida; Fundación Apoyémonos, Velandia Mora, Manuel Antonio, Bogotá, 1997.