¿Para qué quiero vivir?

Manuel Velandia Mora
Oficial de Enlace
Bogotá, Colombia. Junio de 2003

La vida hay que resolverla y pronto…

Bueno, sólo es posible hacerlo de dos maneras: Lo haces ya o lo dejas para después; mejor dicho… no lo haces nunca.

Casi siempre pensamos que lo que hemos dejado de hacer, será posible en otra oportunidad. Pero no, ¡Qué va! No sabemos si el mañana llegue, o lo que es aún más cierto, ya mañana será otro día y nosotr@s[1] seremos otr@s. Resolver cualquier situación en nuestra vida únicamente es posible en el aquí y en el ahora. Mañana las condiciones y posibilidades serán otras, y es factible que, incluso, éstas sean mejores. Pero, me pregunto: ¿Vale la pena permitirnos esperar en la toma de una decisión, cuando nuestra vida depende de ella y cada segundo que vivimos es único e irrepetible? Antes de responder a la anterior pregunta se hace necesario preguntarse ¿Quiero vivir o no? De la respuesta a estas preguntas surge la necesidad de leer o no el texto que se presenta a continuación.

Se nos ha hablado permanentemente de la reproducción humana, pienso que debería hablarse de la diversificación humana. Gracias a la vida no somos los clones de nuestros padres y madres, aun cuando ell@s quisieran que fuésemos su fiel copia, o por lo menos, una algo mejorada. Porque somos únic@s (Velandia, 2001) no podemos actuar, pensar, sentir, gozar y vivir la vida como ell@s desean, sino como nosotr@s mism@s queramos. Este compromiso nos conduce a tomar nuestras propias decisiones, en función nuestra y no en función de quienes creen tener derecho sobre nuestra vida, porque es nuestra vida la que está en juego y no la de l@s seres que amamos. Nadie puede sentir el dolor, la tristeza, las dudas o la ira que yo siento, porque nadie ha vivido mi historia como yo la he vivido, ha experienciado mis alegrías y tristezas, mis triunfos y sinsabores, o se emocionado como yo con mis aciertos y temores.

Además de únic@ estoy siendo irrepetible; incluso, yo mismo puedo repetir a mis propias acciones. Es más, no puedo repetirme a mí mism@. No puedo acariciar, o hacer el amor con alguien como lo hice ayer, porque hoy mi historia es otra y la pareja sexual tiene otras necesidades, su piel es distinta, se ha exfoliado y ahora es diferente. Ya han pasado muchas situaciones nuevas en mi vida, que ayer no habían sido posibles. Igual le sucede a la pareja. Ese estar siendo permanentemente cambiante, siempre nuev@, me lleva a considerar la posibilidad de crearme la mejor historia para los próximos minutos, horas, días, años y décadas por vivir. El futuro se está iniciando ahora mismo, entonces ¿Por qué no construirlo de la mejor manera posible?

A veces pensamos que un problema va a durar toda la vida, pero nunca ha sido así, es posible que la situación haya cambiado o ya no la veamos como tal. Con frecuencia, sentimos que nos hemos quedado estancad@s, petrificad@s; como si quisiéramos movernos y no pudiéramos. Pero de alguna manera, logramos tomar impulso y después vivimos mejor que nunca.

Asumirnos en permanente evolución, tomar conciencia de que somos evolutiv@s, nos permite también entender que con cada cambio que experienciemos se modifican también las circunstancias. Todo es susceptible de cambiar, y cambia. Nada permanece estático. La salud, por ejemplo, puede mejorar o empeorar y eso también depende, en buen grado, de un@ mism@.

Darnos cuenta de nosotr@s mism@s y del control que podemos ejercer sobre nuestra vida es, probablemente, el descubrimiento más grande. Otros pensarán que esto es una tontería, pero en descubrirse unic@, irrepetible, trascendente, evolutiv@ precisamente está el meollo del asunto.

Yo, por ejemplo, empecé dándome cuenta que existo. Bueno, y esto lo sabía desde antes, al igual que usted también lo sabe sobre sí mism@. Quiero decir, me di cuenta que mi existencia es mía, que es importante y que soy yo quien decide vivirla o no. Para poder tomar las riendas de mi vida tuve que darme cuenta de que quería vivirla… ¿Sabe usted si quiere vivir la suya?

En algunas oportunidades no tomé conciencia de que era persona, que todo lo que salía de mí era lo que l@s otr@s captaban que yo era. Entonces, descubrí que podía ser mejor persona, ¡no por ell@s, sino por mí! Como usted puede serlo para usted mism@. Porque la mejor manera de estar bien con los demás es estarlo consigo mism@. Pensamos que la trascendencia es algo que tiene que ver con Dios, pero debemos darnos cuenta de que tiene que ver con cada uno. Somos seres trascendentes porque todo lo que hacemos nos afecta inicialmente a nosotr@s y como resultado afecta y trasciende hacia l@s demás.

Sabemos que no somos l@s demás, que no somos el otro o la otra, que no podemos vivir como ell@s ni para ell@s, que vivimos para nosotr@s mism@s. Aun conociéndolo, siempre nos dejamos influenciar por sus opiniones y deseos. Actuamos más para satisfacer a l@s otr@s que para ser plenos con nosotr@s mism@s.

Cuando tomé conciencia de mí, también me di cuenta de que Yo soy el eje de mi existencia como también tú eres tú propio eje. ¡Tú eres tú y no debes ser aquello que otros deciden que tú seas!

Muchas veces, imaginamos y creemos saber qué es lo que l@s otr@s estarán pensando con respecto a nosotr@s; es probable que usted haga lo mismo. Basados en estos supuestos nos adentramos en discusiones que no tienen sentido o entramos en crisis por el valor que le damos a lo que suponemos están pensando.

Nos sorprendemos al descubrir que nuestros propios temores acerca de nosotr@s mism@s, se reflejan en lo que ponemos en boca de los demás. Darnos cuenta de los límites existentes entre l@s otr@s y un@ mism@, nos permite entender que todo lo que pasa en nuestras vidas es posible si cada un@ lo permite. Este aprendizaje nos apoya en el darnos cuenta de que no podemos ni siquiera saber qué piensan los demás acerca de nosotr@s, si ell@s deciden no decirlo.

La vida pasa y pasa y sigue pasando, pero solo un@ mism@ puede lograr que su vida le sea significativa. Por ello, creo que si hay algo que yo quisiera compartir acerca de cuál es el mayor éxito de mi vida, sin pensarlo dos veces, le diría: ¡DARME CUENTA DE MÍ MISMO!!!

Este escrito es el resultado del diálogo con muchos hombres y mujeres, de quienes aprendí -y sigo aprendiendo- elementos muy importantes para mi vida, para la vida y de cómo ell@s se apoyaron para darse cuenta de sí mism@s. Sé que su vida es suya; que nadie mejor que usted decide como vivirla. Deseo contarle lo que aprendí de las personas que amo y que estuvieron siendo felices aún en los últimos momentos de su existencia. También lo que he aprendido, y sigo aprendiendo, de muchos y muchas que, gracias a los medicamentos inhibidores usados para el tratamiento del sida[2], han logrado un altísimo bienestar y calidad de vida que antes de decidir usarlos creyeron inalcanzables.

No tengo el VIH ni el sida, es verdad, pero hace muchos años descubrí que existen hombres y mujeres que aprendieron a vivir tan bien con la infección, como nunca habían vivido antes. Entendí que la vida es una sola y que, a pesar del sida, debe vivirse bien. A partir de ese descubrimiento decidí vivir como si tuviera sida. Por eso, no he tenido miedo de compartir con miles de hombres y mujeres afectados directa o indirectamente por esta situación, hasta me permití tener la felicidad y la alegría de ser pareja de una persona con esta condición, porque sé que el sida, o el vivir con el virus que lo causa, no l@ hace distint@. Es usted quien decide asumirse diferente.

Desde las consideraciones anteriores el documento que usted está leyendo reúne experiencias de trabajo realizadas con personas viviendo con VIH o con el sida tanto en diferentes ciudades Colombianas como en otros países (Venezuela, Ecuador, Costa Rica, Guatemala, Cuba, Panamá, Argentina, Brasil, Estados Unidos y Holanda). Personas con quienes tuve el privilegio de compartir experiencias y conocer de sus historias de vida. Debo, sin embargo, aclarar que el documento está escrito a partir de necesidades y contenidos universales analizados desde la legislación colombiana; por tanto, en algunos casos, es probable que las legislaciones en otros países sean algo diferentes e incluso que no las haya con respecto al sida, de todas formas confío en que usted logre encontrar aquí algunos aportes para su vida y la de aquell@s a quienes usted soporta en su trabajo de apoyo.

En la construcción de este escrito se encuentran las ideas discutidas y trabajadas en la Fundación Apoyémonos, con sede en Bogotá, con los Psicólogos Carlos Ernesto Rojas Manosalva y Paola Fonseca, el Trabajador Social Rommel Rojas Rubio, la Antropóloga Maria Yaneth Pinilla Alfonso y el Administrador de Empresas Sergio Montealegre de la Red Colombiana de Personas Viviendo con VIH/sida, como también de las miembras del equipo de trabajo en sida de la Clínica de la Policía de Bogotá y del personal científico del Programa del Seguro Social en Cundinamarca que fuera dirigido por la Doctora Bertha Gómez M. D. Entidades y personas que posibilitaron el encuentro directo y el trabajo con hombres y mujeres adscrit@s a sus entidades y usuari@s de sus servicios.

No es posible tomar el tigre por la cola, si ni siquiera sabemos que tiene cuatro patas
Para manejar toda situación en la vida hay que conocerla previamente. Entre más la conozcamos, más podremos controlarla. Por ello, toda persona que vive con el VIH o con el sida, si quiere lograr un manejo adecuado de su infección, entre más conozca sobre ella más pertinente será su manejo. Es importante asesorarse de personas e instituciones que tengan un buen soporte informativo y que estén capacitadas para proveerlo en las mejores condiciones emocionales, capacidades comunicativas y conocimientos posibles.

Es fundamental saber, como mínimo, qué es la infección, cómo se transmite, cómo no se transmite, cuáles son las vías de transmisión y las conductas con riesgo; así mismo, identificar los cofactores de riesgo, en qué consiste la reinfección y la sobre-infección, cuáles son los tratamientos existentes y a cuáles se puede tener acceso en el país. No sobra saber cuáles son los derechos y obligaciones de quienes están afectados por la infección, cómo y cuándo informar a la pareja, a la familia y a sus jefes en el lugar de trabajo. Enterarse, sobre todo, cómo asumir un estilo positivo de vida (hacerlo en las mejores condiciones posibles), dónde y con quiénes obtener servicios.

Recordemos y clarifiquemos, entonces, algunos conceptos ya conocidos.

Sida: Síndrome de lnmuno Deficiencia Adquirida.
Síndrome: Es un conjunto de síntomas y condiciones que se presentan en una persona afectada por el virus, pero no tan específicos como para ser denominados “enfermedad”.
Deficiencia Inmunológica: La incapacidad del sistema inmunológico para funcionar normalmente. Las personas que la padecen se vuelvan más susceptibles a ciertas enfermedades que normalmente no le afectarían.
Adquirida: Una situación que no es congénita ni heredada.
VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana). Virus que causa el sida.

Cadena de Transmisión.

Para que alguien se infecte con el VIH, es necesario que el virus se transmita desde el organismo de una persona que previamente esté infectada a otra persona por una vía apropiada, que esta no esté protegida por alguna barrera, el virus ingrese a su torrente sanguíneo y este nuevo huésped sea susceptible al microorganismo. El proceso para que pueda ocurrir la infección se llama Cadena de Transmisión. La infección puede evitarse, rompiendo tan solo uno de los eslabones de la cadena. Ello quiere decir, que aún cuando los condones son efectivos, son tan solo una de las posibilidades para prevenirla.

Pasos de la cadena de transmisión:

1. Agente: Microorganismo causante de la infección. En el caso del sida es el VIH.

El VIH tiene una estructura sencilla pero compleja a la vez, por sus mismas posibilidades. La envoltura que recubre el núcleo está compuesta por proteínas. El núcleo contiene información genética del virus y la transcriptasa inversa. El VIH es llamado “retrovirus”[3], porque en el proceso de multiplicación, que explicaremos más adelante, convierte sus moléculas de información genética ARN (ácido ribonucleico) en ADN (ácido desoxirribonucleico), mediante una enzima viral llamada “transcriptasa reversa”. [4]

Los científicos descubrieron que dentro del sistema inmune el VIH se replica o multiplica continuamente, a altos niveles y desde el mismo momento en que ocurre la infección. Inicialmente, no se creía que esto fuera así; se pensaba que el virus permanecía inactivo (dormido) por mucho tiempo, en estado latente y que por ello no había manifestaciones de la enfermedad; esto se consideraba así porque además tampoco existía una prueba que pudiera medir la concentración de virus en el torrente sanguíneo.

2. Reservorio o Huésped: Son los macrófagos, glía del Sistema Nervioso y células como los Linfocitos ayudadores en la respuesta inmune. El huésped es el organismo en el cual se aloja el microorganismo. El VIH tiene como único huésped posible las células del Ser Humano, es decir, pueden verse afectados por el virus hombres y mujeres de todas las edades y orientaciones sexuales, con cualquier grupo sanguíneo, actividad laboral, credo, etnia, posición social o económica, grupo político, nivel de escolaridad y cultura en todos los lugares del mundo.

3. Puertas de Salida: Son las secreciones o fluidos corporales en los cuales el microorganismo está alojado en condiciones de temperatura, humedad y alcalinidad como para ser infectante, y que, una vez han salido de nuestro cuerpo, tienen contacto a través de una vía de transmisión con las puertas de entrada en otra persona.

Se necesita una cantidad suficiente (inóculo) del microorganismo para que la secreción sea infecciosa. "La eficacia de la transmisión es variable, ya que depende de la capacidad infectante del transmisor, la susceptibilidad del receptor, los mecanismos específicos de transmisión, y posiblemente el tipo de virus… Igualmente se desconoce el número exacto de exposiciones necesarias para una transmisión efectiva"[5]. Las secreciones que transmiten el VIH son: El líquido pre-eyaculatorio (lubricante[6] del pene) y el semen, en el hombre; en las mujeres, las secreciones vaginales: menstruación, flujos vaginales y secreción lubricante. Se considera que la leche materna tiene potencialidad infectante

Tanto en hombres como en mujeres viviendo con VIH o con sida, la sangre es su vehículo de transmisión; igualmente, lo son el líquido cefalorraquídeo y la médula ósea. El virus no se trasmite por medio de las excreciones: sudor, orina, lágrimas, lagañas, materia fecal[7], saliva, cerumen, mocos, caspa, esmegma, ya que en estas excreciones (desechos del organismo) la presencia de virus es mínima o no existe.

4. Vías de transmisión: Son los caminos por los cuales el virus, que sale de una persona infectada, llega al torrente sanguíneo de otra que no lo está e infecta a aquella que no estaba viviendo con el virus o la reinfecta[8] (adquiere una cepa diferente del virus).

Las vías de transmisión son:
§ Vía Sexual: En cualquier tipo de contacto genital-genital, oral-genital, genital-anal, oral-anal, entre personas que se relacionan sexualmente y sin barreras de protección, en el que esté inmersa la posibilidad de que una secreción que contenga el VH ingrese al organismo de otra persona. Los contactos pueden ser de hombre a mujer, de mujer a hombre, de un hombre a otro y de una mujer a otra.
§ Vía Perinatal o vertical: Se denomina así a la vía por la cual se trasmite el VIH de una mujer viviendo con este o el sida a su bebé. Puede ser durante el embarazo, en el parto o en la lactancia.
§ Vía Sanguínea o parenteral: Por medio de una transfusión de sangre, de cualquiera de sus derivados o también, por el transplante de órganos o tejidos que provengan de una persona portadora. Un profesional de la salud o cualquier persona que manipule material biológico, puede infectarse, al exponerse accidentalmente (pinchazos, contacto directo en una herida abierta) a fluidos de una persona que vive con el VIH o con el sida, generalmente porque no acata apropiadamente las normas adecuadas de protección en el trabajo (bioseguridad). Aún cuando se habla de via accidental, esta realmente es una forma de transmisión parenteral.

Conducta con Riesgo: Son situaciones, que una persona asume y en las que no controla adecuadamente las condiciones que incrementan su vulnerabilidad. Por ejemplo, se puede controlar el riesgo de infección por medio de una transfusión sanguínea, la conducta con riesgo consiste en no exigir el Sello Nacional de Calidad de Sangre o que la sangre sea adecuadamente controlada. El control garantiza que la sangre, o sus derivados, han sido previamente analizados, para detectar la presencia de microorganismos, en este caso, la presencia del VIH. Se puede evitar asumir riesgos por vía sexual, si se utiliza una barrera entre las zonas genitales de las dos personas con el fin de evitar el intercambio de fluidos infecciosos (por ejemplo, usar condones y barreras orales). Otra conducta con riesgo es no aplicar adecuadamente las normas de bioseguridad conociendo que así se puede disminuir el riesgo de infección por vía accidental o parenteral. Una mujer que vive con el VIH puede tomar una serie de medicamentos inhibidores y como respuesta a su uso apropiado disminuir significativamente el riesgo de trasmitir el VIH a su bebé durante la gestación e incluso durante el parto.

5. Puertas de entrada: Son los espacios corporales de una persona, por los cuales pueden entrar las secreciones que contienen el virus. Las puertas de entrada, en orden de riesgo descendente son: El torrente sanguíneo, la mucosa anal, la placenta, la mucosa vaginal y la mucosa oral.

Requisitos para la transmisión:

1. Que una de las personas que se relacionan genitalmente esté infectada. Las secreciones, los tejidos y órganos, para ser infecciosos, deben contener el virus.
2. Debe ingresar al organismo una cantidad mínima del virus.
3. El virus debe penetrar al organismo, de tal forma, que llegue al torrente sanguíneo.

Características de las mucosas: Las mucosas se caracterizan por ser tejidos blandos y húmedos. Todas las mucosas son susceptibles de infección. Se hallan en los ojos, la nariz, la boca, el glande, la vagina y el recto.

Tomado de: Sida: Los Hechos la Esperanza. Montagnier, Luc; Instituto Pasteur

Mucosa Rectal: El tejido del recto es un epitelio[9] de forma cilíndrica, de una sola capa. Tiene una alta irrigación sanguínea, es muy frágil y rico en células CD4 o linfocitos T4, receptoras del virus[10]. No posee lubricación natural. Por ser la terminación del intestino grueso, es absorbente. Todas estas condiciones hacen que el recto sea el lugar que por sus condiciones está más predispuesto para la entrada del virus.

Mucosa Vaginal: El tejido de la vagina es un epitelio de forma plana, con varias capas, elástico y poco frágil. En la menopaucia posee poca irrigación sanguínea. Lubrica naturalmente y por excitación, lo que facilita el desplazamiento del pene dentro de ella durante la relación genital; no es absorbente. Estas condiciones, hacen que la vagina sea algo menos susceptible que el recto a la entrada del virus, sin embargo, el hecho de que las mujeres no se consideren vulnerables incremente en ellas el riesgo.

El pene: Las excoriaciones o lesiones en el pene -especialmente en el glande- que se producen durante la masturbación, en las prácticas orales y/o en la penetración en los movimientos del coito y en el contacto con el bello en los genitales, facilitan la salida y entrada del virus.

Cuando el VIH ingresa al torrente sanguíneo, se adhiere a la superficie de la célula CD4 y penetra en su interior. Una vez allí, la partícula viral (o virión)[11] se descompone y libera su material genético, el cual está conformado por dos moléculas de ARN (ácido ribonucléico). Este contiene todos los genes virales necesarios para su reproducción (replicación o multiplicación viral), es decir, para la formación de nuevas cubiertas y viriones.

Cofactores asociados al riesgo de infección: Son las situaciones que se presentan en el organismo y que posibilitan, en mayor grado, la entrada del virus. Algunos de estos cofactores son:

§ La presencia de lesiones en las mucosas o la piel, ocasionadas, sobre todo, por las manifestaciones de las Enfermedades de Transmisión Sexual, que producen lesiones de carácter ulcerativo (Sífilis, Herpes, ulceraciones genitales, Gonorrea, Clamidia, Micoplasma) y por el traumatismo que provoca una penetración inadecuada (sin suficiente lubricación, con el uso de objetos contundentes).
§ Los altos niveles de estrés generados por conflictos afectivos, emocionales, laborales, económicos o de otra índole.
§ Las dietas mal balanceadas.
§ Las relaciones genitales penetrativas reiteradas, sin adecuada lubricación y sin protección adecuada.
§ El tiempo de exposición al virus.
§ La higiene genital inadecuada.
§ En las mujeres, la preñez (porque el sistema de defensa, al adaptarse a la gravidez, disminuye su defensa como una manera de no rechazar al feto en formación).
§ El uso de medicamentos o substancias psicoactivas que afecten el sistema de defensa.
§ Uso de medicamentos que suprimen o inhiben la capacidad de defensa (inmunosupresores).
§ En general, todas las condiciones que vulneren la respuesta del sistema inmunológico del organismo.

6. Susceptibilidad: Capacidad que tiene un cuerpo para admitir una modificación, o recibir cierto efecto o acción. Se consideraba ante la infección por VIH, que todos los hombres y todas las mujeres, sin distinción de su opción sexual, edad, credo, color, raza, condición religiosa o política, eran susceptibles a adquirir el virus (susceptibilidad universal). Sin embargo, se conoce que existe una deficiencia genética, o alteración en el gen llamado CKR-5 (coreceptor mayor para la entrada del virus a la célula), que imposibilita, en un grupo muy pequeño de personas, que su organismo reconozca el virus por no tener receptores para éste, y por tanto, evita que lo infecte; es decir, quien presenta esta alteración posee una especie de inmunidad natural.

La cadena de replicación del virus se puede romper por medio de una serie de medicamentos llamados Inhibidores[12]. Los de transcriptasa[13] actúan al interior de las células ya infectadas, evitando que el virus utilice una parte de su estructura, llamada transcriptasa reversa, y generar viriones, que posteriormente circularán en el torrente sanguíneo, infectando nuevas células. Los Inhibidores de proteasa[14] actúan sobre una de las proteínas de los viriones, haciendo defectuosa su estructura. Así evitan que puedan infectar nuevas células. Si las personas no usan medicamentos antiretrovirales, su infección puede progresar al sida, aún cuando algunas que lo usan si lo desarrollan porque al iniciar el tratamiento con estos medicamentos ya tenian en progresión algunas infecciones o simplemente, el estadio de enfermedad es tan avanzado, que estos no logran el efecto deseado.

Etapas de la replicación del VIH[15]

1. El VIH entra en la célula CD4.

2. El VIH es un retrovirus. Esto significa que su información genética está almacenada en una cadena sencilla de ARN (Ácido Ribo Nucleico) y no en una cadena doble de ADN (Ácido Desoxiribo Nucleico), como ocurre en la mayoría de los organismos. Para replicarse, el VIH utiliza una enzima llamada Transcriptasa Reversa, mediante la cual convierte su ARN en ADN.

3. El ADN del VIH entra al núcleo de la célula CD4 y se inserta en la cadena de ADN de la célula; Entonces, le ordena a la célula que elabore muchas copias del virus original.

4. Son construidas nuevas partículas virales que permiten que las células infecten a otras células CD4.

La fantasía no hace al deseo realidad

El primer paso para resolver una situación cualquiera es darse cuenta de una vez por todas de las diferentes causas, condiciones emocionales, relaciones afectivas, sociales y sexuales que la motivan. Pero, una cosa es saber que se vive con el VIH o con el sida y otra, manejar la propia vida con relación a la infección o el Síndrome. Ya hemos conocido algunos elementos que ayudan a entender la situación; ello no implica que deseemos cambiarla. A continuación sugerimos algunos pasos que si lo desea puede hacerlos parte de su vivencia y l@ apoyarán en resolver la situación que desee transformar.

La información, por sí sola, no constituye un cambio. La calidad de la atención y el conocimiento sobre los riesgos para la salud, son requisitos importantes para que ocurra el cambio. Nunca se ha comprobado que tener conocimiento sea el principal motivador de cambio. Para evitar fracasar, es decir, para que haya un cambio real, es necesario pensarse vulnerable, saber que nuestra salud y nuestra vida pueden verse afectadas. Es imprescindible percibir y hacer conciencia de las emociones que determinan nuestro razonar y nuestro actuar, para ello se hace conveniente tomar conciencia de lo siguiente:

§ Yo tengo un riesgo personal.
§ Algunos cambios en mi comportamiento redundarán en beneficios importantes para mí.
§ Si me apoyo en mí mismo y en otras personas, me será más fácil hacerlo.
§ Asumir los cambios requiere de un ejercicio permanente de autodeterminación.

A este proceso de prepararse con la información adecuada, actual, clara, precisa y concisa; de apoyarse en otras personas; contar con los recursos necesarios e iniciar el proceso de cambio, se le ha denominado de forma poco adecuada empoderamiento. Del inglés “empowerment”, su significado sería: “Tener por sí mismo el poder para hacer algo”. Yo prefiero hablar de hacerse cargo de lo que se ha determinado como importante para la vida ya que ello posibilita el aprender haciendo (Velandia, 2003).

ETAPAS DEL CAMBIO PARTIENDO DE QUE LA PERSONA CONOCE ACERCA DE SU INFECCIÓN:

La persona:
4. No conoce la situación: Sabe que está infectada pero no tiene claridad sobre sus alternativas de tratamiento.
§ Reconoce la situación. Sabe que necesita tratamiento y busca información al respecto.
§ Se preocupa por el comportamiento que la coloca bajo riesgo: Ya conoce sobre las alternativas de tratamiento y sabe que debe usarlas.
§ Adquiere conocimiento del uso adecuado del tratamiento: Investiga horarios, dosis, condiciones de la toma y efectos.
§ Se motiva a actuar en respuesta a los riesgos, o a los beneficios percibidos: Sabe que los efectos no permanecen por mucho tiempo, que su carga viral disminuye, que su sistema de defensa se mejora, que disminuye la posibilidad de desarrollar infecciones oportunistas, y por tanto, la de morir y se entera de cómo mejorar su calidad de vida.
§ Se prepara para la acción, por medio de habilidades adquiridas para ejercer cambio: Prepara sus horarios de toma y se acostumbra a ellos; inicia la toma de líquidos (si es necesario) y la incrementa paulatinamente hasta consumir con facilidad la cantidad necesaria; si lo cree conveniente, informa a otras personas, o se las ingenia para tener privacidad.
§ Prueba el comportamiento nuevo: Adecua los horarios a las necesidades de la ingesta de medicamentos y alimentos a su rutina cotidiana e intenta aumentar la toma de liquidos cuando cualquiera de estas condiciones fuera necesaria.
§ Ataca la situación: Inicia el tratamiento. Escribe sobre los cambios en su cuerpo y salud mental, con el fin de informarle a l@s profesionales que la atienden. Le solicita al(a) médic@ las ayudas terapéuticas que le permitan controlar los efectos colaterales de los medicamentos.
§ Valora la eficacia del cambio de comportamiento: Reconoce los cambios obtenidos y, si tiene éxito…
§ Mantiene el cambio de comportamiento: Continúa con el tratamiento.
§ Si no tiene éxito porque su carga viral no ha disminuido o su recuento de linfocitos no se ha incrementado, o porque la carga viral ha seguido aumentando o los linfocitos decreciendo en su cantidad.

Si yo quiero cambiar, debo contar con los recursos y las habilidades requeridas para realizar los cambios.

No obstante, no solo es importante hacerse cargo de la infección, sino que además, para lograrlo el proceso se inicia en la autodeterminación y la autoconducción de la salud-enfermedad. Solo así, la persona logra readaptarse al nuevo estilo de vida, tomar las propias determinaciones y asumir el poder de su existencia.

En este documento proponemos que un paso previo para hacerse cargo: es darse cuenta de sí. Es imposible lograr un buen manejo de la infección si la persona no se ha dado cuenta de sí, de su situación particular, si no maneja su propia vida, cuerpo y salud, y además, si no posee los medicamentos necesarios para iniciar el tratamiento. No siempre lograr estos cambios es fácil. Para hacerlo, es conveniente encontrar ayuda de hombres y mujeres comprensiv@s, quienes teniendo un manejo adecuado de la información y las técnicas de apoyo, consejería y asesoría, promuevan un estilo de vida saludable.

Darse cuenta de sí implica un trabajo ordenado y planificado. Inicialmente, conviene resolver aquellas situaciones que producen crisis, o que puedan conducir a ésta, a corto o a mediano plazo. Es importante retomar lo que ocurre en lo cotidiano y trabajar, sobre todo, con las situaciones que se presentan en el aquí y en el ahora, antes que dedicar muchas fuerzas a aquello que pudiera llegar a pasarnos más adelante.

Darse cuenta de sí conduce a centrarse en sí mism@, hacer contacto con la vida espiritual, con el dolor y el sufrimiento, con las esperanzas y temores. Tomar el mando y evitar ser tratad@ como menor e ignorante, como inválid@ e incapaz. Centrarse en sí posibilita el desarrollo de criterios propios y la capacidad de asumir la responsabilidad por las decisiones que se tomen.

Si la relación con su(s) Dios(es) es importante, permítase entonces un espacio para la oración, el devocional, la meditación. o dese la oportunidad de conocer algunas técnicas de yoga, meditación trascendental, relajación, Tai chi o relaciónese con alguien que l@ apoye en técnicas de masaje corporal, como el Chiatsu y la imposición de manos. Probablemente, esto le permitirá calmarse y sentirse menos agitad@. Tomarse un tiempo para usted es la mejor manera de darse cuenta de las situaciones que l@ tensionan, lo que se traduce en estrés o l@ acerca a la depresión.

En ocasiones, el dolor, la tristeza, el temor, el desfallecimiento, y la ira entre otros, son sentimientos que nos embargan. Permítase sentir su dolor, su ira, su crisis. Negar sus sentimientos y emociones es la mejor manera de continuar en un proceso de crisis.

Céntrese en sí mism@. Piense en las razones que motivaron dichos sentimientos y emociones, si son reales o infundadas; analice lo que vio o lo que oyó que logró sacarl@ del bienestar en que se hallaba. Una vez que haya meditado la situación, si las razones son reales, entonces búsqueles solución. Una situación se convierte en problema cuando no tiene respuesta.

Hacerse cargo de sí mism@ implica asumirse sujet@ de derechos y obligaciones desde sí y con relación a l@s demás. A continuación encontrará algunas citas (acompañadas de justificaciones legales basadas en las normas colombianas), en caso de que usted habite en este país usted tiene estos derechos y obligaciones, pero si usted está nacional de otro país le recomiendo profundizar sobre sus respectivas legislaciones. Los contenidos éticos que igualmente soportan la presentación son universales.

En su búsqueda, usted tiene derecho a apoyarse en el equipo de salud; este tiene la Obligación de la Atención, porque “…Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) asintomática o enferma del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales; salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981”[16]. No solo tiene derecho a la atención, además lo tiene a que ésta sea integral, es decir, al “…Conjunto de servicios de promoción, prevención y asistenciales (diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación), incluidos los medicamentos requeridos, que se prestan a una persona, o a un grupo de ellas en su entorno bio-psico-social, para garantizar la protección de la salud individual y colectiva”[17].

Para tener un buen estado emocional, es necesario dar continuidad a los procesos afectivos que se sostienen con la pareja, la familia, l@s amig@s y compañer@s de trabajo, vivienda o estudio. Inicialmente, se puede pensar en no informar sobre la situación, y esto es su decisión. Sin embargo, si va a hacerlo, es importante que esté segur@ de cuándo y a quién quiere decírselo. Es conveniente informar cuando ya se sienta calmad@ y posea una buena información al respecto; más aun, cuando ya tenga un buen manejo de la situación. Si aún está en este proceso y desea informar, o aun cuando ya se siente en mejores condiciones emocionales puede apoyarse en un(a) miembr@ del equipo de salud, de una ONG o incluso, en otra persona afectada por la infección, siempre y cuando sepan cómo ayudarl@ en esta tarea.

No permita que por razón de la infección le disminuyan como persona. L@s demás, sin darse cuenta, cuando se enteran del diagnóstico reactivo para el VIH de una persona a quien aman, tienden a volverse sobreprotectores, extremar los cuidados e interesarse más por la salud; si en su afán de servir, acompañar, demostrar afectos cambian la relación y el tipo de vinculación, y este no es su deseo, hágaselo notar y agradezca la intención recalcando los efectos nocivos que generan en usted dichos comportamientos extremos.

Muchas veces, se ha informado que miembr@s del equipo de salud les han negado a sus pacientes la posibilidad de continuar con su vida sexual. Es importante que ejerza su derecho a la autodeterminación y sea usted quien decida si desea o no tener relaciones genitales, o cuando retomarlas. Recuerde que todo contacto con la pareja debe conducir necesariamente a la penetración y a la eyaculación. Se puede incrementar el juego erótico, descubrir la posibilidad de la caricia, el masaje, bañarse juntos, mirar, tocar, oler, saborear, expresar con palabras sus deseos y así, enriquecer su relación, e incluso, hacerla más placentera que antes. Si decide efectuar una penetración, o una práctica que implique intercambio de fluidos, necesariamente deberán usar condón y barrera oral cuando sea necesario.

Toda persona debe entender que tiene el compromiso ético y moral de no infectar a otr@s. Recuerde que en Colombia, según el artículo 36 del Decreto sobre sida, se tiene el “…Deber de Informar. Para poder garantizar el tratamiento adecuado y evitar la propagación de la epidemia, la persona infectada con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), o que haya desarrollado el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y conozca tal situación está obligada a informar dicho evento, a su pareja sexual y al médico tratante, o al equipo de salud ante el cual solicite algún servicio asistencial.”

En caso de que una persona infecte o intente infectar concientemente a otra, a pesar de que no la infecte, comete el delito de propagación de epidemia pública; hecho que está penalizado en Colombia por el Código Penal vigente.

Nadie está obligad@ a informar de su situación en el lugar de trabajo, ya que, según el mismo decreto, en el artículo 35, “…Los servidores públicos y trabajadores privados no están obligados a informar a sus empleadores su condición de infectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). En todo caso se garantizarán los derechos de los trabajadores de acuerdo con las disposiciones legales de carácter laboral correspondientes.” No obstante, para muchos, hacerlo ha sido benéfico, ya que pudieron ser reubicados en el lugar de trabajo, cuando ha sido necesario.
Vivir con el VIH o con el sida no es causa justa de despido, pues, de acuerdo con el artículo citado antes “…Quienes decidan voluntariamente comunicar su estado de infección a su empleador, éste deberá brindarles las oportunidades y garantías laborales, de acuerdo a su capacidad, para reubicarles en caso de ser necesario, conservando su condición laboral. “ Así mismo, en el parágrafo segundo se lee: “…El hecho de que una persona esté infectada con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) o haya desarrollado alguna enfermedad asociada al Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), no será causal de despido, sin perjuicio de que conforme al vínculo laboral, se apliquen las disposiciones respectivas relacionadas al reconocimiento de la pensión de invalidez por pérdida de la capacidad laboral.”

Es posible que al tomar medicamentos, o aún sin tomarlos, usted sienta que se presentan algunos cambios en su organismo. Conocerlos así parezcan poco significativos, es importante para el profesional de la salud, en quien usted ha confiado para su cuidado. Dichos cambios pueden ser una información relevante para determinar los efectos del tratamiento, o la posibilidad de controlar una infección que está iniciándose. Por tanto, escriba algunas notas sobre ell@s y léaselas al profesional en su próxima consulta. Aunque dicha persona sea un excelente terapeuta, no tiene por qué adivinar lo que sucede en usted; es decir, usted debe aprender a verse y asumirse como experto sobre el tema, su propia existencia y necesidades, y las respuestas que debe asumir. Porque sólo así es posible participar activamente con los profesionales que le apoyan, para decidir conjuntamente los pasos y los tratamientos que se han de tomar, rechazar o interrumpir.

Darse cuenta de sí no implica asumir una posición adversa a la del(a) profesional que l@ atiende, sino lograr una mutua relación de respeto, como para conseguir que se apoye y respete la participación activa en el mantenimiento de la propia salud.

Según Norberto Stuart (voluntario de PWAC NY, la Coalición de Personas Viviendo con Sida de Nueva York), la primera decisión que se debe tomar es creer firmemente que lo que está pasando es transitorio, ya sea la situación emocional que sobreviene, al recibir el diagnóstico de persona viviendo con el VIH o con el sida, o de cualquier infección relacionada con dicha situación. Es decir, asumir que todo sentimiento o situación es transitorio. Para él, el segundo componente es enfocarse en el asunto de vivir. No se está en un proceso de muerte, se está vivo y se continúa así hasta el último segundo de vida. El tercer componente es aprender y ya hemos hablado de lo mucho que es necesario aprender, reaprender y actualizarse, porque la información cambia permanentemente.

Yo agregaría, que centrarse en sí significa asumirse como eje de la propia existencia, ya que, permanentemente, se es bombardeado por informaciones contradictorias, que provienen de aquell@s que dicen ser amigos, de los familiares y parientes. Así lo afirma Desireé, otra voluntaria de PWAC-NY: "...Los obstáculos que tuve para lograr empoderarme fueron los pensamientos negativos, la decepción y el rechazo de las personas cercanas... Mantenerlo en secreto para mí no es bueno. No digo que vayamos afuera y se lo gritemos al mundo, pero por lo menos, dejarle saber a algunas personas, cuando lo consideramos necesario y, según pase el tiempo, volverse más abierta sobre una misma... Tienes que buscar y preguntarte dentro de ti misma, ¿Quiero vivir?, ¿No quiero vivir? ¿Por qué y para qué quiero hacerlo o no? Igualmente, empoderarse (hacerse cargo) implica dejar la actitud de paciente y, por tanto, dejar de comportarse como si el médic@, el marido o la mujer, el padre o la madre, debiera tomar por mí las decisiones difíciles sobre la enfermedad".

Creo que estos dos ejemplos son claros, pero alguien pudiera pensar: ¡Ah, eso es fácil en New York, donde tienen de todo, pero no aquí! Sé que usted no es ella o él, es usted mism@, que está en otra ciudad, en otro país, con mejores o peores condiciones legales y no siempre con acceso a medicamentos, pero que, igual que ell@s, necesita hacer algo. Y hacerlo, depende de usted y de nadie más.

ARTÍCULO 9º del Decreto 1543 sobre sida: Atención Integral de la Salud. La atención integral a las personas asintomáticas[18] infectadas por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y enfermas del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), de acuerdo con el criterio del equipo de salud y con sujeción a las normas técnico-administrativas que expida el Ministerio de Salud, podrá ser de carácter ambulatorio, hospitalario, domiciliario o comunitario y tendrá su acción en las áreas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación. Esta incluirá los medicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH y SIDA, que en el momento se consideren eficaces, para mejorar la calidad de vida de la persona infectada.

Montando sin Ensillar

Para iniciar un régimen de tratamiento con inhibidores es necesario tenerlos en sus manos y estar seguro de que tendrá tratamiento en los meses que siguen al inicio del mismo. Es así como usted necesita que se cumplan algunas condiciones para poder tener acceso a ellos, por ejemplo: Que se haya confirmado que está viviendo con el VIH. Lo anterior requiere, no solo, poseer una prueba de laboratorio presuntiva de la infección, como la prueba de anticuerpos[19] llamada ELISA[20], sino además, que esté debidamente confirmada con una prueba de Western Blot[21]. Posteriormente la persona deberá realizarse una prueba de carga viral y un recuento de linfocitos.

El virus se reproduce constante y rápidamente. Aun cuando la persona se sienta bien durante muchos años y no sienta ningún síntoma,[22] o no observe a simple vista la presencia de algún signo[23], un promedio de 10 billones de copias nuevas del virus es producido por su cuerpo cada día, desde el primer día de su infección. La persona requiere hacer un recuento de la cantidad de virus circulante en el torrente sanguíneo y el crecimiento viral no puede ser medido en una simple prueba de sangre. La medición se determina por medio de una prueba que se denomina de Carga Viral. Su resultado puede predecir la velocidad de progresión de la enfermedad, aún antes de que comiencen los síntomas. El tratamiento con inhibidores reduce la carga viral a un nivel tan bajo, y por tanto tiempo, que llega el momento en que el resultado de su análisis es considerado indetectable. Las actuales pruebas permiten medir desde 50 hasta varios millones de copias del virus por mililitro de sangre.

La prueba de recuento de linfocitos CD4 en una forma de medir en el laboratorio cómo está funcionando el sistema inmunológico de una persona que está viviendo con el VIH. En una persona sana el número de linfocitos varía entre 500 y 1500 por mililitro de sangre. Recién la persona se infecta el numero de linfocitos baja rápidamente pero tan pronto el sistema de defensa empieza a actuar este numero comienza a estabilizarse, a pesar de ello dicha cantidad disminuye paulatinamente hasta caer muy bajo. Técnicamente se considera que una persona tiene el sida cuando su recuento es igual o inferior a 200 CD4, porque este es un síntoma de que el sistema de defensa está perdiendo la batalla y es además, una señal de alarma, tanto para el/la paciente como para el/la médic@ de que el riesgo de desarrollar ciertas infecciones es ahora mayor. El uso apropiado de los medicamentos inhibidores posibilita que en corto tiempo el sistema de defensa tienda a recuperarse, y si el uso de dichos medicamentos es apropiado y continuo dicha medición puede llegar a estados casi normales.

En Colombia quienes viven con el sida son privilegiados. Quienes viven con el sida o con el VIH tienen mas ventajas aquí, que en muchos otros países, ya que solo el 10% (diez, leyó bien) de estas personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos inhibidores, entre ell@s los colombianos. L@s colombianos tienen acceso gratuito a los medicamentos, a todos los inhibidores, y a casi todas las pruebas de laboratorio necesarias[24], para iniciar el tratamiento.

Usted tiene derecho, en Colombia, a estos servicios de salud, aún sin estar afiliado a una Administradora del Régimen Subsidiado (ARS), ni a una Entidad Promotora de Salud (EPS) y no debe renunciar por ninguna causa a dicho derecho.

ARTÍCULO 19o. - Obligaciones de las EPS. Las Entidades Promotoras de Salud (EPS) estarán en la obligación de realizar acciones de promoción, prevención y asistencia, de conformidad con el artículo 179 de la Ley 100 de 1993.

ARTÍCULO 31o. - Deberes de las IPS y Personas del Equipo de Salud. Las personas y entidades de carácter público y privado que promuevan o presten servicios de salud, están obligadas a dar atención integral a las personas infectadas por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y a los enfermos de SIDA, o de alto riesgo, de acuerdo con los niveles de atención y grados de complejidad que les corresponda, en condiciones de respeto por su dignidad, sin discriminarlas y con sujeción a lo dispuesto en el presente decreto, y en las normas técnico administrativas y de vigilancia epidemiológica expedidas por el Ministerio de Salud.

A pesar del derecho y la norma, algunas EPS y ARS se han negado a proveer dichos servicios. Una persona no puede ser vulnerada por dicha situación, pese a que tenga menos de 100 semanas de estar afiliada a una EPS. Tiene derecho a pruebas y medicamentos, pues el vivir con el VIH o con el sida es considerado un problema de salud pública, dadas las implicaciones para la economía de quienes están afectados y de quienes los atienden. Es una situación catastrófica.

En Colombia, a partir de la vigencia de la Constitución de 1991, existe la tutela, un instrumento legal que se puede interponer, para buscar la protección de los derechos fundamentales que han sido vulnerados. No proveer los medicamentos, ni efectuar los análisis de laboratorio, o realizarlos y entregar los resultados tardíamente, es una vulneración al derecho a la salud y, por tanto, al derecho a la vida.

Si este es su caso, usted puede interponer una tutela; para hacerlo, puede asesorarse de una Organización No Gubernamental, la Defensoría del Pueblo, algunos abogados particulares e incluso, hacerlo usted mismo. En su defecto, usted puede apoyarse de un(a) juez(a) para la demanda, ya que él/ella está obligad@ a asesorarl@ en su escritura adecuada. Es más, debe escribirla por usted, en caso de que usted no sepa escribir. Recuerde que una tutela debe fallarse, a más tardar, a los diez días siguientes a la fecha en que se interpuso y que su fallo es de obligatorio cumplimiento.

Se han fallado tutelas a favor de quienes las interpusieron, sobre temas tan diversos como la obligatoriedad de los inhibidores, las pruebas de carga viral, los medicamentos nutricionales especializados, e incluso, sobre el buen trato, la no-discriminación a los pacientes y el derecho al trabajo.

El que a buen árbol se arrima buena sombra lo cobija

Frente a los nuevos medicamentos se ha tejido un sinnúmero de informaciones, contrainformaciones y sobre todo desinformaciones, siendo las personas directamente implicadas las más afectadas por dicho tejido de la cadena de información. Los medicamentos denominados inhibidores de proteasa, se han sumado a otros, no tan recientes, conocidos como inhibidores de la transcriptasa, usándose en una toma combinada, a la que se le conoce popularmente con el nombre de "coctel". Los primeros, inhiben la acción de la proteasa del VIH - una enzima que le ayuda a colonizar otras células CD4-; los otros ayudan a que no se presente la replicación del virus, lo que es posible cuando éste, al invadir el linfocito T4 (CD4), logra transformar su ARN en ADN y unirlo al ADN de la célula infectada, por medio de su mecanismo, conocido como la Transcriptasa Reversa. Recientemente se están desarrollando otro tipo de medicamentos denominados de fusión cuya función es evitar que el virus haga contacto con el linfocito.

Los medicamentos inhibidores anti-VIH reducen la cantidad de virus que circula en el torrente sanguíneo y actúan directamente contra el VIH, logrando mantener estable el recuento de las células CD4 y CD8 desde su descenso, o incluso, ayudando a elevarlo. Esto reduce el riesgo de desarrollar las enfermedades oportunistas y la incidencia de la mortalidad. Sin embargo, “…alrededor de la mitad de las personas no logran alcanzar, o mantener, una carga viral indetectable; a pesar de ello, muchas de estas personas permanecen relativamente saludables por meses e incluso años. Muchos autores consideran que es el cumplimiento con el tratamiento y no la viremia (cantidad de virus circulante en el torrente sanguíneo), el factor más significativo en la determinación del número de linfocitos CD4 “(Kauffman, 1998).

Los inhibidores no son una cura para el sida, o para la infección por el VIH. Por tanto, usted debe continuar con sus tratamientos profilácticos[25], ya que todavía puede desarrollar otras infecciones y complicaciones, más aún cuando estas ya están en curso.

Si usted está tomando medicamentos adicionales, con o sin prescripción, debe informar de esto a su médic@. Algunos medicamentos pueden interactuar y causar efectos tóxicos, o reducir la efectividad de los inhibidores. Además, puede ser necesario detener el uso de dichos medicamentos, cambiarlos por otros o reducir las dosis.

Antes de iniciar la toma de medicamentos se debería, una vez más, dar respuesta a la pregunta ¿Quiero vivir o no? Es sorprendente que muchas personas que afirman querer vivir abandonan con facilidad la toma de sus medicamentos inhibidores, suelen tomarlos en algunas ocasiones y en otras no; por ejemplo, cuando ellos interfieren con sus rumbas de fin de semana. Por qué abandonan su tratamiento si muchas veces han afirmado que desean vivir, para entenderlo se hace necesario entender cómo funciona el cerebro y cómo nuestras emociones afectan nuestro razonar.

Estudios realizados por Humberto Maturana, Daniel Goleman, Antonio Damasio, Claude Steiner, Richard Davison, Tom Jennings y Joseph Le Doux entre otros, demuestran que las emociones juegan un papel fundamental en nuestras relaciones con nuestros semejantes y con el entorno. Durante mucho tiempo se pensó que nuestro cerebro estaba dividido en dos lóbulos y por tanto que también lo estaban sus procesos y funciones; que el pensamiento era una cosa y las emociones otra, y que cuando las emociones interferían en el pensamiento perdíamos grandes posibilidades como seres racionales que éramos. Actualmente se sabe que existe una relación muy armónica e integrada entre las áreas de las emociones y las áreas del pensamiento, y que se afectan mutuamente.

Daniel Goleman (1996) plantea en "La Inteligencia Emocional", que una visión de la naturaleza humana que pasa por alto el poder de las emociones es lamentablemente miope, y que el mismo nombre de Homo Sapiens, la especie pensante, resulta engañoso a la luz de la nueva valoración y visión que ofrece la ciencia con respecto al lugar que ocupan las emociones en nuestra vida. Este autor alega que en un sentido muy real tenemos dos mentes, una que piensa y otra que siente. Estas dos formas fundamentalmente diferentes de conocimiento interactúan para construir nuestra vida mental. La mente racional, es la forma de comprensión de lo que somos típicamente conscientes: más destacada en cuanto a la conciencia, reflexiva, capaz de analizar y meditar. Pero junto a ésta existe otro sistema de conocimiento impulsivo y poderoso, aunque a veces ilógico: la mente emocional.

Como lo afirma Jennings (2001), es imposible tener un sistema de razonamiento que funcione bien sin un sistema de emociones que lo haga correctamente. Lo que la persona piensa, lo que la persona cree, los problemas que solucione, sus formas de razonar no existen en el vacío, ya que siempre hay un respaldo de las emociones. Para él no somos máquinas pensantes sino “máquinas emocionales que piensan”. Sus investigaciones han demostrado que si el cerebro pierde la región relacionada con la creación de sensaciones no es que se elimine la capacidad de producir emociones sino la de sentir las que se producen al no poder experimentar la conciencia de la emoción. En la entrevista realizada por Daniela Rusowsky al doctor Maturana, titulada "Cambiemos nuestras conversaciones y haremos un mundo distinto” publicada en la Internet. Él opina al respecto “Decimos que los seres humanos son seres racionales. Yo pienso que eso no es verdad. La razón la usamos para justificar las emociones.”

Jennings al igual que Goleman (1966) considera que las emociones son generadas por estructuras ocultas en lo profundo del cerebro. La amígdala[26], es la primera en reaccionar a un evento emocional desencadenando una serie de reacciones instantáneas dentro del centro emocional. Ondas de impulsos nerviosos viajan por el tallo cerebral produciendo una respuesta inmediata a lo largo del cuerpo. Gran parte del tiempo, incluso en los periodos de vigilia, la maquinaria que produce las emociones está trabajando, sin que nos demos cuenta de ello, creando posturas y expresiones faciales, alterando además el funcionamiento de los órganos internos y preparando al cuerpo para cuando necesite actuar, creando respuestas químicas de las que no nos enteramos y constituyendo así un estado emocional. Para la mayoría de las personas que logran darse cuenta de una emoción, hacerla conciente puede ocurrir unas milésimas de segundo después de que ésta es generada. El cerebro envía señales a la parte encargada del pensamiento y así podemos tomar conciencia de nuestras emociones.

Antonio Damasio (1966), neurólogo de la facultad de medicina de la universidad de Iowa, llevó a cabo estudios en pacientes que tenían dañado el circuito ubicado en la zona prefrontal-amígdala tratando de comprender cuáles eran las consecuencias que se presentaban a partir de ello. Él concluyó que a pesar de que la inteligencia en estos pacientes seguía intacta, las elecciones que hacen son desafortunadas tanto en los negocios, como en su vida personal y pueden hasta llegar a obsesionarse permanentemente por tomar decisiones sencillas, porque han perdido acceso a su aprendizaje emocional; razón por la que pueden considerarse tan inteligentes como la gente que no posee dichas lesiones y razonar con la misma rapidez, pero no pueden tomar decisiones correctas, no aprenden de los errores y no tienen sentimientos de culpa. Desde esta perspectiva, como punto de confluencia entre pensamiento y emoción, el circuito prefrontal-amígdala es una puerta fundamental para el almacenamiento de gustos y disgustos que adquirimos en el curso de nuestra vida. Y por la que concluye que las emociones son típicamente indispensables para las decisiones racionales ya que ellas nos señalan la dirección correcta donde la pura lógica puede ser utilizada.

Al perder contacto con las emociones se pierde contacto con el pasado; los recuerdos y las emociones que nos acompañan guían cada una de nuestras decisiones. Todas las situaciones que la persona experiencia en la vida, inevitablemente están relacionadas con algún tipo de emoción. Toda decisión que la persona toma está relacionada por su similitud con una previa. Cuando la persona debe decidir, aparece en su memoria un recuerdo emocional que se manifestará como un presentimiento que lo guiará hacia una u otra opción. Desde esta visión las emociones pueden considerarse un mapa de navegación que nos apoya en la toma de una decisión que emocionalmente determinamos como correcta.

Ciertas emociones crean situaciones en las que se producen hormonas que nos permiten afrontar esas o similares experiencias, tal y como lo considera James L. McCaugh de la Universidad de California, quien opina que así la persona tendrá un recuerdo más vivo de las circunstancias y podrá usar dicha información para tomar decisiones sobre lo que hará en el futuro. Igualmente opina que cuando las emociones se salen de control puedes producir consecuencias devastadoras. Las emociones, afirma, nos ayudan a determinar que hay de bueno y de malo en nuestro mundo. La emoción nos da una imagen de nosotr@s mism@s pero podemos perder el control de esa imagen y sentir que no hay futuro para nosotr@s. Por ejemplo, en un estado de depresión severa la persona pierde el equilibrio entre las emociones, el pensamiento y la razón.

El cerebro es capaz de generar toda una colección de pensamientos, pero es la emoción la que ocupa el centro de nuestra vida; en consecuencia la vida está regulada por las emociones y la interacción de ellas con los procesos de pensamiento es lo que somos. Más que seres racionales somos seres emocionales ya que en nuestras vidas no hay ningún momento libre de emociones, de ahí la importancia de centrarnos en conocer las emociones que estamos vivenciando, ya que ellas determinan, en última instancia, si tomamos o no los medicamentos.

Siguiendo a Echeverría, se puede aseverar que el vivir humano se da en la continua interacción con l@s otr@s en el lenguaje y en el fluir del emocionar que se genera de esta interacción. Es importante aclarar que las acciones humanas no se definen en el acto como una operación particular, sino en la emoción que lo posibilita y lo constituye como tal. Es decir, no podemos propiciar cambios en l@s otr@s a través de discursos racionales, impecables y perfectos, si el emocionar de los que escuchan o hablan están situados en emociones distintas, o se encuentran en la misma pero afectadas por otras emociones (enojo o tristeza) que l@s hace cambiar de escucha, o sord@s a la misma. Por lo tanto, si queremos entender las acciones humanas (como tomar o no un medicamento) debemos reconocer que los actos no se dan por sí, sino que son constituidos por la emoción que los posibilita.

Daniel Goleman (1996) plantea que: "Toda las emociones son impulsos para actuar" es decir, que las emociones son los motores de la acción humana, son los recursos para enfrentarnos a la vida y sus múltiples relaciones. Los seres humanos usamos el hacer para justificar o negar la emoción donde nos encontramos.
Sin embargo, no solo las emociones afectan nuestras decisiones, ya que nuestros estados de ánimo influyen directamente en las emociones que estamos experienciando y también viceversa.

Estados de ánimo como la depresión o la alegría interfieren directamente en las conversaciones que tenemos con l@s demás y las apreciaciones que construimos sobre nosotr@s mism@s.

Otro elemento importante en nuestra toma de decisiones son los valores. Aspectos tales como la libertad, la solidaridad, el respeto, la equidad o la falta de ellos, influye directamente en las emociones que experienciamos y por tanto, en las decisiones que tomamos.

Emociones, estados de ánimo y valores están permanentemente interrelacionados, interafectados y son interdependientes. De ahí la importancia que tiene que quien vive con el VIH, con el sida, o trabaja en este campo reconozca como ésta triada de elementos afecta sus procesos particulares y aquello que comunica a otras personas en la comunidad.

Comunicar es un proceso en el que la triada emociones, estados de ánimo y valores determina la lógica conversacional. Y aun cuando no sea evidente la expresión de nuestras emociones en el fluir oral de nuestras conversaciones, si es claro que de acuerdo a como nos sintamos algo que en un momento es muy importante, puede en otro momento dejar de serlo.

Ello nos lleva a comprender que lo que determina la toma o no de medicamentos en la emoción que se genera en nosotr@s en ese momento. Por ejemplo, cuando la emoción del amor nos abandona porque hemos roto una relación de pareja, nos sentimos menos atractiv@s por algo que alguien dijo, en especial a quien concedemos mucha importancia, o creemos que no podremos alcanzar nuestras metas, solemos cambiar la emoción del amor por nosotros mismos por la emoción de la indiferencia y en ese momento ya no nos preocupa como antes tomar nuestros medicamentos a tiempo y en las demás condiciones que son apropiadas para hacerlo.

Querer vivir, por tanto, no es una actitud permanente en la vida, sino algo que depende de la emoción que nos embarga en ese momento.

Por tanto, el trabajo consigo mism@ para lograr una buena toma de los medicamentos y no abandonar su uso; es decir, para tener adherencia al tratamiento o cumplimiento, es supremamente importante ya que si nos permitimos abandonarnos en una emoción y estado de ánimo que nos experiencia en abandono e indiferencia de nada sirven los valores que tengamos hacia nosotr@s mism@s.

Solemos decir quiero vivir pero nuestra experiencia parece estar más de acuerdo con la actitud de quien no quiere vivir. Si una persona desea morir no tiene que tomar medicamentos, esto le puede ayudar a vivir por más tiempo, así que es mejor que busque alternativas mas baratas y cómodas para morir. Algunas veces se piensa en soluciones frente al sida o la infección por el VIH como lanzarse bajo las ruedas de un carro o desde un piso alto, cortarse las venas o ahogarse con el gas de la cocina. Si se desea morir se hace necesario ser radical, y no buscarse alternativas que no sean plenamente efectivas y que en cambio sí pueden dejar en la persona secuelas que se adicionan a lo que ya está viviendo.

Actualmente se encuentran en el mercado manuales sobre el suicidio que son de fácil consecución, de todas formas es importante entender que nuestra decisión no tiene por que afectar a otr@s. Por ejemplo, alguien me dijo, quiero suicidarme para que mi pareja sufra por mi muerte, y otra persona me dijo que morirse era una manera de vengarse con su madre, yo les respondí: si usted desea hacer sufrir a alguien lo mejor es que siga vivo, así tendrá muchos años para atormentarl@s.

Debemos tener en cuenta que sufrir es una decisión propia, por tanto, es probable que si nos auto eliminamos la otra persona ni siquiera se entere que lo hacemos por ella, ya que es evidente que cualquier situación que asumamos nunca se toma por el/la otro, pues depende de nosotr@s mism@s y la valoración que a dicho acto se le de no depende de mí sino de cada alguien que valore dicho hecho.

No siempre se es conciente de cuando cambian las emociones tan solo las personas logran darse cuenta de las consecuencias en los momentos en que surgen algunos efectos del abandono de la toma de medicamentos. Inicialmente, la persona cree haber olvidado alguna que otra toma; después descubre que son varias las dosis que ha dejado de tomar y que esto es cada vez más seguido; por ultimo, la persona observa que lleva un buen periodo de tiempo sin tomar sus medicamentos.

En algunos casos aparecen síntomas de ansiedad; por ejemplo, las personas se vuelven reiterativas en algunas situaciones como abrir varias veces la nevera, aún sabiendo que no hay nada en ella; en otras ocasiones registran ciertos actitudes y comportamientos o manifestaciones en la piel como desecamiento de la misma en algunas zonas del cuerpo. Otras personas manifiestas sueño, pereza o falta de ánimo para realizar tareas que generalmente les gusta realizar.

Quien está tomando medicamentos debe estar pendiente de estas manifestaciones si es que está interesad@ en sostener una buena calidad de vida. En caso de que esté pasando por este tipo de estados emocionales es importante tener el apoyo de un(a) profesional con quien pueda hablar al respecto.

Ahora bien, si estamos siendo en una emoción, valores y estado de ánimo que apoya positivamente la toma de medicamentos, es importante apoyarse en algunas estrategias personales para lograr un mayor cumplimiento. Veamos algunas a continuación:

· Aprenda sobre los medicamentos e instrúyase sobre su uso: Conozca los intervalos de tiempo necesarios entre una y otra toma, entendiendo que los horarios no necesariamente deben ser los propuestos por el equipo de salud, sino teniendo en cuenta sus propios horarios de vida y las condiciones en que deben ser tomados. Conociendo dichos aspectos, usted puede acondicionar sus propios horarios ajustando los intervalos necesarios entre una dosis y otra a su propio ritmo de vida.

· Mínimo un mes antes de iniciar el tratamiento con inhibidores, asegúrese de saber cuáles va a tomar y las condiciones requeridas. Consiga un reloj o, de ser posible una agenda electrónica. Haga un balance de las horas en que suele levantarse y acostarse. Organice sus propios horarios, siguiendo los intervalos entre tomas propuestos por los médic@s que l@ atienden. Una vez haya decidido esto, elabore su agenda, e inicie un régimen de tomas imaginarias y observe si realmente las horas propuestas por usted le son fáciles, o requieren de un ajuste. Si esto no es así, reorganice la agenda e inicie un nuevo ciclo; si es necesario realice nuevos ajustes, hasta estar completamente convencido@ de los horarios que le sean más apropiados. Ello le permitirá acostumbrarse, e incluso, puede que no sea necesario usar la agenda, cuando ya esté tomando el tratamiento, dada la constancia con que hace la toma.

Recuerde que nunca debería dejar pasar una toma, más de 20 minutos después de la hora prevista. Si no ingiere el medicamento, o la cantidad es inadecuada, el virus puede llegar a hacerse resistente a éste. Como resultado, el nivel del virus aumentará y la infección podrá extenderse y causar más daño. Si Usted olvida una dosis por más de dos horas, espere y tome la siguiente dosis en su horario regular. Esto es mejor que tratar de acondicionar nuevamente los horarios. Si olvida una dosis por menos de dos horas, tómesela de inmediato y continúe la toma normalmente, tratando de no hacer del error un hecho cotidiano.

§ Conozca las condiciones que su organismo requiere para hacer una toma adecuada; por ejemplo, si debe hacerlo antes o después de las comidas, en ayunas o con el estómago lleno, si debe tomarlos con líquidos o no, y cuál es el tipo de líquido adecuado para acompañarlos. Es probable que algunos de los medicamentos que usted use, requieran tomar agua en cantidades a las que no está acostumbrado. Algunos requieren, como mínimo, ocho (8) vasos diarios, en los que se incluye todo el líquido que usted consume cotidianamente. Si trata de tomar todo el líquido desde el primer día, tendrá una sensación de llenura y enormes ganas de orinar o vomitar y muy seguramente le será difícil controlarlos. Usted debe organizar una rutina en la que, al mismo tiempo que controla los horarios, va incrementando el número de vasos de agua, hasta que le sea fácil tomarlos todos, sin experimentar molestia alguna.

· Recuerde además, que si no toma líquido suficiente usando algunos inhibidores, es posible que desarrolle cálculos renales[27]. No siempre los medicamentos se deben tomar con agua; con algunos se puede utilizar otro líquido, como leche descremada, café suave, aguas aromáticas, té o jugos. Asesórese de su médic@ para obtener información al respecto. Recuerde, además, que la presencia de alcohol (licor) en la sangre hace deficiente la absorción de medicamentos.[28]

· Integre el régimen a la rutina cotidiana de su vida. Aclare las necesidades espacio-temporales para la ingestión de los medicamentos. La hora en que usted los va a tomar, interfiere con su trabajo? A esa hora está en casa, o en un transporte público, o rodeado de muchas personas? Si es así, usted debe reacondicionar sus horarios, o por lo menos, planear cómo tener privacidad, sobre todo, si no ha informado a otras personas acerca de la toma del medicamento o sobre la infección. Pero ante todo, recuerde que lo que está en juego es su vida y no la de ell@s.

· Una vez haya acondicionado los horarios de ingesta de medicamentos y comidas, es bueno apoyarse emocionalmente, para iniciar la toma del medicamento. Cada vez que se prepare para hacerla, piense acerca de lo positivo que va a ser para su salud poder ingerir un producto que mejorará su bienestar y calidad de vida. Hágalo también cuando ya los esté usando.

La Psicoinmunología propone que si se hace un acercamiento positivo al medicamento, no solo logrará tomarlos a tiempo, sino que, sobre todo, mejorarán los efectos de los mismos sobre su salud. Es conveniente que se refiera a sus medicamentos de manera positiva; no es lo mismo si usted habla de ellos como los productos que lograrán mejorar su bienestar y calidad de vida, que si se refiere a esa “m… que se tiene que tomar”. Su mente y su cuerpo se predisponen de manera diferente y lógicamente usted notará la diferencia.

· Planee tener siempre los medicamentos a mano. Con tal fin, prepare con anticipación la cantidad de dosis necesarias, disponiendo con anterioridad de ellas (cantidad del producto a ingerir), portando un pastillero, alistando líquidos para tomarlas, e incluso, planificando con anterioridad aquellas fechas especiales en las que pueden llegar a cambiar algunos de los hábitos planeados, tales como vacaciones, fiestas, reuniones especiales, viajes.

Si usted debe cumplir con un compromiso fuera de casa o debe viajar, y sobre todo, si no está segur@ de la fecha u hora de regreso, recuerde llevar consigo dosis adicionales, para que no entre en pánico por no tenerlas a mano y perjudicando así sus vacaciones, reuniones o salidas fuera de casa. Los medicamentos deben conservarse según las condiciones propuestas por el fabricante. Conózcalas y obsérvelas rigurosamente.

· Todo producto requiere determinadas condiciones de almacenamiento; cuando varían, el medicamento se deteriora. Algunos de los inhibidores son sensibles a la humedad. Por tanto, deben estar almacenados en recipientes bien cerrados. Otros deben permanecer refrigerados, con temperaturas que oscilan entre dos y ocho grados centígrados en promedio, Es importante que no lleguen al extremo de la congelación o calor excesivo. Otros deben permanecer en temperatura ambiente (entre los 16 y los 22º Centígrados) y sus empaques deben permanecer cerrados herméticamente.

Lea las instrucciones de almacenamiento adjuntas al envase de los diferentes medicamentos, obsérvelas detenidamente, aplíquelas y téngalas siempre en cuenta.

Es probable que surjan efectos colaterales o secundarios[29], generados por el uso de los medicamentos, sobre todo al iniciar el tratamiento. Aunque ello es cierto, no es verdad absoluta para todas las personas, e incluso, algunas ni siquiera sufren pequeños malestares. Recuerde que cualquier medicamento puede causar efectos adversos no deseados y estos efectos no son exclusivos de los inhibidores.

Algunos de los efectos, secundarios pueden ser: Mareos, vómito, náuseas, boca seca, regurgitación ácida, dolores de cabeza, salpullidos, piel seca, flatulencia, bilirrubina (una substancia que afecta el hígado, que generalmente regresa a su nivel normal por sí misma), dolor abdominal, cálculos renales, sensación de adormecimiento alrededor de la boca o en la lengua, y a veces, redistribución de las grasas en el cuerpo[30].

· Consulte con su médic@ los posibles efectos y las alternativas de control, en caso de que se presenten. En todo caso es conveniente anotar si ha tenido algún cambio en el organismo y estado de ánimo. Conteste a las siguientes preguntas, antes de cualquier visita al profesional que lo atiende: ¿Qué sentí? ¿Cómo lo sentí? Y, ¿cómo me siento al respecto? Evalúe personalmente el régimen de tratamiento, tome anotaciones al respecto y apóyese en el equipo de salud, para obtener respuestas sobre cómo mejorar su condición de salud.

Un estudio reciente elaborado por la Universidad de California, en el Centro de Estudios de la Prevención del sida en San Francisco, descubrió que la preocupación por los efectos secundarios, a corto y largo plazo, es uno de los principales factores que impiden el inicio y el cumplimiento del régimen de tratamiento. Las personas recién diagnosticadas, y que aún no tienen síntomas relacionados con la infección por VIH, pueden sentir temores a enfermar a causa del tratamiento y no de la infección. Sin embargo, también es importante recalcar que las personas que usan los medicamentos, han mejorado de manera significativa su incidencia de supervivencia y calidad de vida, incluso en el caso de aquellas que iniciaron el tratamiento cuando ya tenían síntomas del sida. En general, se presenta una reducción del 50% o más, en la incidencia de mortalidad, disminuyen considerablemente las hospitalizaciones por infecciones oportunistas[31], en especial cuando usan un tratamiento con inhibidores, en el que está presente uno de proteasa.

· La dosificación de los medicamentos requiere ser seguida de acuerdo con la prescripción médica. Cada medicamento permanece durante un tiempo determinado en el organismo y por tanto necesita una cantidad específica y un intervalo de tiempo exactos para lograr el efecto deseado. Disminuir las dosis, el número de tomas o consumir más de lo necesario tiene como efecto que el tratamiento no logre los objetivos deseados e incluso que la persona se vuelva resistente a los mismos y disminuya así sus posibilidades terapéuticas. Es importante recordar que sí se cambian los medicamentos, una vez tenga a mano los nuevos debe dejar de consumir los que el médic@ haya sacado de su fórmula.

· Como todos los medicamentos se producen en un laboratorio tienen un saborcito a químico, pero si uno quiere que no tengan ese gustillo típico, puede lograrlo. Una de las maneras de conseguirlo es consumiendo antes una cosa bien helada; esto adormece la lengua y no posibilita sentir el sabor. Use un helado o un jugo con hielo raspado o frutas licuadas con hielo; Si no tiene a mano un helado puede servir chupar un poquito de hielo. También sirve si se toma la bebida helada, o se come el helado inmediatamente después del medicamento. Otras maneras de ayudarse con lo del sabor, pueden ser con algunos productos que se consiguen fácilmente: Nucitas -evite excederse en el dulce-; galletas con sabor a nucita de Colombina®; morder enseguida de la toma una manzana verde, si ha estado en la nevera funciona mucho mejor; puede ingerir igualmente galletas bran a las que se ha impregnado Nucita o mantequilla de maní.

Algunas personas prefieren tomar agua panela[32] después de la toma del medicamento, puede tomarla helada y si desea agregar con unas goticas de limón. Incluso también sirven el solo limón, los jugos de frutas ácidas, como el de naranja o la limonada, pero es mejor si se toman con poco azúcar. Y si le da reflujo lleve a la boca una muy pequeña porción de sal, esto se lo quita enseguida. Igual efecto se logra usando unas gotas de limón.

· Algunos de los medicamentos pueden tener interacciones farmacológicas, es decir potenciar o disminuir los efectos de los medicamentos en el organismo, e incluso hacerlos tóxicos. Como usted no es el/la únic@ usuari@ del(a) médic@ que lo atiende, no siempre él/ella recordará cuál medicamento está utilizando; al recibir una nueva formulación recuérdele cuáles medicinas está usando, y pregúntele si tienen o no interacciones farmacológicas. De ser afirmativo, y debe seguir consumiéndolas, entonces usted deberá cambiar el producto por el que le recomiende su médic@.

· Las personas tienden a pensar que una dieta adecuada y balanceada es un logro difícil de alcanzar porque atenta contra su deseo de disfrutar plenamente su vida cotidiana. Se cree que el/la nutricionista, es una persona encargada de obstaculizar cualquier posibilidad de seguir comiendo lo que a uno le gusta. No obstante, usted puede lograr que dicho profesional le provea recomendaciones nutricionales, a partir de lo que le gusta comer y algunos productos nuevos que se ajusten a su economía y estilo de alimentación, como también a su estado de salud. Recuerde que lo que está en juego es su vida. Es posible que usted deba aprender a comer algunos productos, que pudieran parecerle desagradables.

Las personas se niegan a ingerir alimentos que no conocen, pensando en un sabor que no distinguen y se sorprenden al reconocer que perdieron la oportunidad de estar bien alimentados, simplemente por no permitirse probarlos. Aderezarlos con algunos condimentos naturales, como hierbas, les mejora el gusto y los hace más agradables. Pero aún, si no fuera posible lograrlo, sería mejor ceder un poco, para obtener mucho. Comer bien no es una tortura, es un hecho beneficioso para la vida. Consulte sobre el peso ideal y cuídese de tener sobrepeso, ya que esto perjudica su salud. Algunos medicamentos pueden tener sabores que se asumen desagradables, pero consumirlos acompañados de determinados productos cambia sensiblemente su sabor, es bueno solicitar información al respecto.

· Recuerde que la pérdida considerable de peso -si no está haciendo una dieta controlada para ello- es un indicador de que se está presentando lo que los profesionales de salud conocen como desgaste y que debe consultar inmediatamente con su médic@. Algunas personas expresan entusiasmo al notar que pierden peso, pero si no se está haciendo dieta, es conveniente tenerlo muy en cuenta, ya que el desgaste orgánico es una de las cinco principales causas de mortalidad, en quienes viven con el sida.

· La pérdida de peso, las dietas mal balanceadas, e incluso, el uso de inhibidores, puede afectar el volumen de la masa muscular. Para que esto no ocurra, o para que los efectos no sean agresivos en el organismo, es necesario tener una rutina de ejercicio de resistencia progresiva (hacer pesas); una persona que diariamente hace ejercicio controlado de resistencia, puede ganar hasta cuatro libras en un mes, según la investigación del Dr. Bhasin de los Ángeles. Los ejercicios aeróbicos tienden a producir baja de peso. Si usted no ha hecho nunca ejercicio, o hace muy poco, debe apoyarse en una persona debidamente entrenada para esta labor, e iniciar el ejercicio lentamente. No introduzca en su vida rutinas muy fuertes, porque cuando ello sucede y se hace muy rápidamente, también se abandona rápidamente.

· Las personas pueden sentirse fatigadas al realizar actividades que previamente ejecutaban con facilidad, como subir escaleras, caminar en el parque o, simplemente, ducharse. Eso pudiera ser efecto del avance de la infección, o de una anemia[33]. Es importante controlar el nivel de hemoglobina, ya que su disminución puede producir fatiga, malestar y pérdida del deseo sexual. Algunos tipos de anemia son transitorios y se deben a deficiencias en la dieta; otros pueden ser causados por hemorragias o pérdidas de sangre. Incluso, una forma leve de ésta se debe a la menstruación. Una persona que vive con VIH/sida tiene mayor riesgo de sufrir una anemia crónica, como resultado del uso de ciertos medicamentos. Debería consultar y ser tratada adecuadamente por el profesional que la atiende.

· Acompáñese de una red de apoyo conformada por personas que le prestan atención en la institución de salud, miembros de las ONG de las que obtiene servicios, de aquellas que hacen parte de su grupo de apoyo o de autoapoyo, e Igualmente, de las personas que conocen su diagnóstico. Antes de recurrir a ell@s, establezca las necesidades y condiciones que necesitan ser apoyadas y ahora sí, procúrese el apoyo necesario.

Pero, sobre todo, recuerde que:

· El método más efectivo de apoyo, para asegurar el éxito del tratamiento, está en la propia motivación, el compromiso con la terapia y con la propia existencia.

· Una adherencia negativa puede conducir a una toma inadecuada y por tanto a hacerse resistente a los medicamentos, a que se disminuyan las posibilidades de éxito en el tratamiento y de obtener una nueva medicación.

· Tenga en cuenta que en caso de que el virus de una persona se haya hecho resistente a los medicamentos, quien se llegare a infectar con dicho virus, será resistente a éstos.

· Se considera que a pesar del uso adecuado de los medicamentos, el virus puede alojarse en algunos lugares del cuerpo (santuarios) y permanecer activo; por tanto, lograr que la carga viral llegue al nivel de indetectable y que el recuento de linfocitos alcance un nivel casi normal, no significa una cura. Ello hace necesario continuar con la toma de los medicamentos y los controles médicos del caso.

· Si usted aún no sabe que vive con el VIH, recuerde que, en estos momentos, hacerse la prueba de ELISA para el VIH puede ser más significativo que nunca, ya que es posible iniciar el tratamiento con inhibidores, si es que ya se ha confirmado la infección y se tiene una carga viral y/o un recuento de linfocitos que así lo amerite. Recuerde que es conveniente buscar asesoría, antes y después de la prueba y que, aun cuando el material que usted está leyendo le puede apoyar en su decisión de tomar los medicamentos y hacer un uso adecuado de los mismos, es conveniente apoyarse en el equipo de salud, para resolver cualquier duda al respecto.

Bibliografía:

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Notas al margen

[1] Desde hace algún tiempo he asumido como parte importante de mi trabajo la equidad de género, incluso he tratado de escribir en masculino y femenino cada vez que me ha sido posible, uso el símbolo @ en aquellas palabras que se usan tanto en masculino o femenino como ell@s, nosotr@s y muchas otras, pero algunas personas se han quejado de que ello dificulta la lectura, a pesar de ello considero importante escribir para tod@s cualquiera que sea su identidad de género, sexo, orientación sexual o expresiones comportamentales sexuales.
[2] Sida: Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida.
[3] Los Retrovirus son una familia de Virus, al interior de esta existe un sub-tipo denominado de los Lentivirus, es decir, los virus que actúan continua pero lentamente.
[4] Para que el virus pueda infectar al linfocito, debe insertar su código genético en el código genético de los linfocitos, logrando así que los dos códigos sean compatibles y que el virus se pueda multiplicar, a expensas de la información de los linfocitos. Una vez sucede esto, el linfocito se destruye y de esta forma el sistema de defensa se ve progresivamente comprometido. El código genético del VIH está compuesto por ARN y es transformado a ADN por la acción de la transcriptasa reversa.
[5] Sida, Ciencia y Sociedad en México. Sepúlveda Amor, Jaime et al; Fondo de Cultura Económica; Mexico1989
[6] Lubricante: Secreción que facilita la penetración y que es producida por estimulación durante la práctica erótica
[7] La materia fecal no contiene el virus; sin embargo, es posible que contengan ciertas partículas sanguíneas, las cuales pueden llegar al torrente sanguíneo, durante una relación anal con una persona infectada, y producir la infección
[8] Reinfectar: Una persona ya infectada puede infectarse nuevamente con una variante del virus diferente a la que tiene en su organismo y así, complicar aun más su proceso de enfermedad.
[9] Epitelio: Capa externa de la mucosa que recubre las cavidades externas, los conductos del cuerpo y la piel.
[10] Los linfocitos o células T: son un tipo de células de la sangre (glóbulos blancos) en cuyo desarrollo toma parte el Timo. Estos son responsables, en parte, de llevar a cabo la respuesta del sistema de defensa del organismo o sistema inmunológico, frente a los antígenos. Se conoce como antígeno, cualquier substancia extraña al cuerpo. Los antígenos movilizan una respuesta inmunológica, cada vez que se introducen en el organismo.
[11] Viriones: Virus en proceso de desarrollo. Ahora se sabe que después de un día y medio de la infección inicial, grandes cantidades de viriones nuevos son liberados de una célula CD4, la cual, eventualmente, muere. Estos viriones son retirados del plasma, después de una vida de seis horas. Al cabo de este tiempo, comienza un nuevo ciclo de infección de células CD4. Se estima que el 99% del VIH encontrado en el plasma sanguíneo proviene de este ciclo. Se calcula que diariamente se producen 10 millones o más de nuevos VIH (virones) en la persona infectada y que a su vez, más de 2 billones de células CD4 se mueren y son reemplazadas por el sistema inmune.
[12] Inhibidores: Medicamentos que afectan negativamente el proceso de multiplicación del virus.
[13] Transcriptasa Reversa: Le permite al virus, que ingresó a la célula, transcribir su código genético ARN en ácido desoxirribonucleico (ADN) en el que está inscrito el código genético del VIH. Esta enzima convierte la molécula de cadena sencilla ARN (material genético del virus) en una cadena doble de ADN, que es introducida en el material genético de la célula CD4 infectada. La copia ADN actúa como un molde para la replicación del ADN-VIH, el cual es ensamblado como una nueva partícula viral. Para poder infectar al linfocito, el virus debe insertar su código, compuesto por ARN, en el código genético de los linfocitos. Así se logra que los dos códigos sean compatibles y que el virus pueda multiplicarse, a expensas de la información de los linfocitos. Una vez esto sucede, el linfocito se destruye y de esta forma, el sistema de defensa se ve progresivamente comprometido.
[14] Proteasa: Es una parte de la estructura del virus, necesaria para que éste se reproduzca. La reproducción ocurre en varias etapas y todas deben completarse, para que haya nuevos virus. Una vez que las nuevas partículas virales maduran protruyen (atraviesan) la pared de la superficie celular y prosiguen a infectar otras células CD4, repitiendo el proceso de replicación. Durante una de éstas etapas algunas de las proteínas que se necesitan para crear el nuevo virus forman parte de una larga cadena. Dicha cadena debe ser cortada, para poder pasar a la siguiente etapa de reproducción del virus. Una enzima, llamada proteasa, actúa como una “tijera” encargada de cortar la cadena de proteínas. Si la “tijera” se daña (se inhibe), el virus no puede completarse.
[15] Adaptado de Antiretroviral Agents for HIV, Usual Adult Daily Dosing, Roxane Laboratories, Inc; USA,1998
[16] Capítulo II, Artículo 8o. - Obligación de la Atención, Decreto 1543 Sobre Sida del Ministerio de Salud.
[17] Capítulo I, Artículo 2o. - Definiciones Técnicas, Decreto 1543 Sobre Sida del Ministerio de Salud.
[18] PERSONA ASINTOMÁTICA: Persona infectada por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) que no presenta síntomas, ni signos relacionados con el sida.
[19] Anticuerpos: Proteínas producidas y segregadas por un tipo de células blancas sanguíneas, en respuesta al estímulo producido por un antígeno –elemento extraño al cuerpo-. Los anticuerpos marcan dichas substancias para que las células sanguíneas las ingieran.
[20] ELISA: Su nombre proviene del idioma ingles “Enzime Linked Immuno Sorbent Assay”. Es un tipo de examen de laboratorio que revela la presencia o ausencia de anticuerpos contra un virus, en este caso es el VIH. Dichos anticuerpos en promedio pueden determinarse entre 6 a 12 semanas posteriores a la situación infectante, a dicho periodo se le denomina de ventana inmunológica. Las pruebas de ELISA buscan los anticuerpos contra el virus y no directamente al virus.
[21] Western Blot (W.B.): Prueba de laboratorio que determina la presencia o ausencia de anticuerpos al virus VIH; el W.B. es más específico y más preciso que la prueba de ELISA.
[22] Síntoma: Cualquier cambio en el cuerpo o en sus funciones que indica enfermedad. Los síntomas de una enfermedad son subjetivos, ya que son como los percibe el paciente.
[23] Signo: Cualquier evidencia objetiva o manifestación de una enfermedad en el cuerpo: Por ejemplo: llagas, enrojecimiento de la piel, agrandamiento de los ganglios (agallones o secas), fiebre, etc. Los signos de una enfermedad son claros y obvios para otra persona distinta del paciente, por ejemplo para el médico.
[24] Exceptuando la Carga Viral, sin embargo interponiendo una tutela, mecanismo constitucional para validar derechos fundamentales han logrado que se la realicen.
[25] Tratamiento profiláctico: Tratamiento que se hace con cualquier sustancia, con el fin de prevenir la ocurrencia de infecciones o enfermedades.
[26] Amígdala es un racimo en forma de almendra, de estructuras interconectadas que se asientan sobre el tronco cerebral, cerca de la base del anillo límbico
[27] Cálculos renales: Si usted desarrolla dolor en los costados o encuentra sangre en su orina, informe a su médico inmediatamente.
[28] El Alcohol puede permanecer en el organismo hasta 48 horas.
[29] Efecto Secundario: Se define como la consecuencia indeseable del empleo de un medicamento, también se conoce como reacciones adversas o toxicidad farmacéutica.
[30] El uso de los inhibidores de proteasa se ha asociado al desarrollo de depósitos anormales de grasa en el cuerpo, que no desaparecen cuando el paciente cambia a otro inhibidor. Sin embargo, esto también se ha presentado en algunos pocos pacientes que no utilizan los inhibidores de proteasa.
[31] Infección Oportunista: Toda persona está en permanente contacto con los microorganismos causantes de las diferentes infecciones. Cuando el sistema de defensa no se encuentra afectado, el sistema responde, produciendo defensas y evitando que la infección se desarrolle. Pero, dichos microorganismos pueden permanecer en el cuerpo y afectarlo nuevamente, cuando hay una deficiencia en el sistema de defensa.
[32] Bebida típica colombiana realizada con agua hervida con panela. La panela es un derivado de la caña de azúcar.
[33] Anemia: Es un problema de salud que hace que su cuerpo no produzca todas las células rojas que debería producir. Estas contienen hemoglobina, que es el que lleva el oxígeno a todas las partes del cuerpo.