lunes, 6 de junio de 2011

“Una historia sobre la vida poco recono-sida”

Desde su primera descripción hace 30 años, el sida ha cobrado la vida de más de 30 millones de personas alrededor del mundo. Según algunos expertos, los esfuerzos para prevenir y controlar la propagación de este virus, que afecta tanto a hombres como a mujeres, parecen ser insuficientes.

El 5 de junio del 1981 apareció por primera vez la descripción de una misteriosa enfermedad en las Notas e informes de epidemiología del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés), de Estados Unidos#. De acuerdo con el informe, cinco jóvenes homosexuales, previamente sanos, presentaron un cuadro severo de inmunodepresión en tres diferentes hospitales de Los Ángeles, California. Luego de varios análisis y confirmaciones realizados entre octubre de 1980 y mayo de 1981, el doctor Michael Gottlieb dictaminó el inicio de lo que actualmente se conoce como Sida.

Desde esa fecha, las personas que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana, VIH/Sida, investigadores, médicos, profesionales de la salud, ONG’s, gobiernos, activistas y muchas otras personas “hemos creado una historia compartida para superar los obstáculos y los avances celebrado en la epidemia de VIH/Sida en el mundo”, afirma sobre el tema el doctor Manuel Antonio Velandia Mora, quien agrega que aún queda mucho trabajo por hacer para detener esta epidemia, “especialmente cuando en países como Colombia el sida ha desaparecido de los medios masivos de comunicación y se ha demostrado muy poco interés por parte del Ministerio de salud”.

Una historia colombiana poco cono-sida
En 1996, el periodista colombiano Luis Cañón lanzó el libro Peregrinos del sida#. A modo de primicia, la edición 710 de la revista Semana publicó el capítulo “Manuel: Un sobre viviente”, el cual describe lo que había sido hasta ese momento el trabajo de Manuel Velandia frente al Sida.

En su texto, Cañón afirmaba que Velandia fue atraído por un titular de prensa en el que se hacía mención a la recién descubierta enfermedad. “La noticia lo atrajo porque él venía trabajando en el frente de la prevención de enfermedades venéreas entre homosexuales#: sífilis, gonorrea, herpes genital y otras”.

En Septiembre de 1982 llegó a manos de Manuel el primero de una serie de artículos que hacía referencia a una enfermedad llamada el “cáncer de los homosexuales” y a la que científicamente se había denominado Inmunodeficiencia Relacionada con los Gay, GRID (por sus siglas en inglés). Estos materiales fueron publicados luego de que apareciera el primer artículo al respecto, en julio de 1982 en el diario The New York Times.

Cañón describía a Velandia como un hombre acelerado y académico. Aseguraba, además, que en tanto el hombre se enteró de lo que se reportaba del sida fue a donde un buen amigo y le pidió que le prestara el bar para dictar una conferencia sobre la nueva epidemia, la cual ya llegaba a Colombia; el autor agrega que Manuel le explicó al dueño de la disco que el blanco favorito de esa enfermedad eran los homosexuales y le comentó que la alarma crecía por ese problema en los Estados Unidos, incluso, que la inminente celebración del “Día Mundial de los Gays” ofrecía un entorno ideal para el tema.

Escribe el periodista en su libro: “(Manuel) recibió la aprobación necesaria y, ya en su casa, tomó una hoja tamaño oficio y repitió en ocho cuadrados, trazados con lápiz y escritos a mano el mismo texto: Invitación. Tema: conferencia sobre el sida. Conferencista: Manuel Velandia. Hora: 3 PM Lugar: bar Amigos Fecha: 28 de junio de 1983, Día Mundial de los Gays". Sacó 15 copias de la hoja, cortó los cuadrículos y se dedicó a repartir las 120 invitaciones entre la población homosexual masculina de la ciudad. La que sería la primera conferencia pública sobre el sida en Colombia estaba en marcha”.

Como una experiencia inicial de socialización de la epidemia, Manuel se soportó en los datos que compartía “a través de la múltiple correspondencia que mantenía con grupos gays de Estados Unidos, Inglaterra, Francia, Holanda y otros países desarrollados, (de los cuales) había recibido alguna información sobre la epidemia que azotaba a los homosexuales en América del Norte y Europa”.

Tuvo que pasar un año de esto, para que Velandia conociera a quien fue la primer persona dictaminada con sida en Colombia. “...Una mañana cualquiera de junio de 1983 (Manuel) se encontró con Marleny”. Cañón no describe a profundidad lo que pasó en ese encuentro, lo único que reporta un poco más adelante es la tragedia anunciada convertida en noticia nacional: "Primer caso de sida en Colombia. Muere prostituta en Cartagena. Hace tres días falleció en el Hospital Universitario de esta capital Marleny N., una joven prostituta que murió víctima del sida, tras...".

Otro caso relacionado en el texto de Cañón era el de Rodolfo, a quien describe como “un hombre antioqueño, de unos 38 años de edad, venía de Nueva York a morir en Colombia, junto a sus familiares”, y a quien relaciona con Velandia al asegurar que “a través de una asociación de homosexuales, le escribió a Manuel pidiendo ayuda y compañía”.

En un apartado del libro, Cañón utilizó las palabras textuales de Velandia para contextualizar en su texto, a partir del caso de Rodolfo, lo que usualmente sucede con las personas que viven con el virus. Cañón expone las palabras de Manuel así: "A pesar de estar tan enfermo, porque él vino con el virus desarrollado, era muy atractivo. Era un hombre especial, alto, blanco, muy tierno. Su familia en Colombia era muy adinerada y prestante. El principal temor que él tenía era que ellos fueran a saber que era gay o que fueran a saber que tenía sida, porque iban a sospechar de su homosexualidad. No buscó consulta médica. Ya había escrito a su familia que tenía un cáncer terminal y que sólo quería venir a morir acá, y que no aceptaba tratamiento alguno porque ya estaba desahuciado. Su familia respetó esa decisión".

A pesar de la supuesta aceptación de la muerte de Rodolfo, hace poco en una charla con sus amigos Velandia reveló que luego de la muerte del hombre tuvo un encuentro con la hermana del mismo en la Librería Nacional de Bogotá y ella preguntó si su hermano había muerto de sida, a lo cual Manuel dijo “sí”. Posterior a esto ella no habló más y se fue cabizbaja.

No se sabe qué pasó con la familia de Rodolfo ni quién habrá preguntado por Marleny en Cartagena, pero una de las consecuencias de la aparición del sida, por más extraño que parezca, dio a un ala de la Iglesia  Católica una nueva misión en el mundo, muy diferente a la que hoy en día propone el Papa.

Religiosos descubren una nueva alternativa de servicio
El sacerdote Liomer Vázquez -de la comunidad de los Carmelitas Descalzos-, en su primer contacto con el sida, acompañó a finales de 1984 y hasta su muerte a un hombre joven en Ávila, España. Recién regresó a Colombia, se encontró con una abogada feligrés en la iglesia de Santa Teresita, en Bogotá, quien buscaba atención para su hijo (un joven homosexual, odontólogo de 24 años), que vivía en el barrio Santafé y a quien el cura le brindó apoyo espiritual hasta su muerte.

A principios de 1986, el entonces seminarista Eudista, Bernardo Guevara decidió visitar personas enfermas que estaban siendo atendidas en el hospital San Juan de Dios. Algunos de ellos eran hombres jóvenes y homosexuales trabajadores sexuales. Bernardo asumió como suya la responsabilidad y decidió pagar de su bolsillo el alojamiento de la residencia de uno de esos pacientes, quien vivía la zona de prostitución del barrio Santafé.

Guevara, para no tener que dar explicaciones, se hizo pasar como “pareja” de dicha persona. Bernardo y Liomer decidieron sufragar los gastos de alojamiento y manutención de varios menores vinculados a la prostitución y de adultos trabajadores sexuales, dando respuesta a una necesidad que se hacía cada vez más visible en esta población afectada por la enfermedad.

Por su parte, el difunto médico Henry Ardila, quien por esos días hacía sus prácticas de estudiante en el hospital San Juan de Dios, tuvo contacto con algunos de los primeros casos de sida en Bogotá y al graduarse extendió su consulta particular a los lugares donde vivían las personas afectadas por la infección, inclusive, aquellas residencias en las que los sacerdotes llevan a vivir a sus asistidos espirituales.

1986: el equipo de Salud se organiza
A partir del caso de otro joven (un santandereano, homosexual y odontólogo) quien se acercó a Liomer Vázquez a solicitarle apoyo espiritual para un amigo -quien en ese momento estaba recibiendo atención médica de Ardila-, surge la idea de crear una organización la cual se dedicara a la asistencia de personas que estaban siendo afectados por el sida.

En el salón Ávila, de la casa contigua a la iglesia de Santa Teresita, se reunieron por primera vez con dicho fin los cinco hombres mencionados, unos chicos más y una enfermera, y dieron origen a la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida, LCLCS.

Los primeros miembros de la LCLCS contemplaron la necesidad de crear un hogar en el que se pudiera atender a los enfermos. En febrero de 1987 y con el apoyo de la médica María Imelda Moreno (a quien llamaban Mela) hicieron contacto con el hermano Ray Schambach (hoy sacerdote), superior y fundador de la Fraternidad de la Divina Providencia. El religioso les facilitó una pequeña casa campestre ubicada en la vereda de Fagua (Chía, Cundinamarca), a la que denominaron “Hogar de Nuestra señora de la Macarena”. Allí permanecieron por un tiempo. Ardila fue el médico que asumió la asistencia de dichos pacientes.

El hogar ‘La Macarena’ quedaba en una zona de estrato socio económico alto. Los vecinos vieron en los ocho pacientes una amenaza para la convivencia y un problema de salud pública que podía afectarles, incluso, llegaron al extremo de presionar a la comunidad religiosa para que sacara de allí al cura y a sus enfermos. Un año después, la Fraternidad -por medio del hermano Schambach- facilitó una vivienda en el Barrio Quirigua de Bogotá a la que denominaron “Hogar de Nuestra señora de la Anunciación”; la casa estaba totalmente desocupada.

El Sacerdote Vázquez en una homilía celebrada en la Eucaristía de los domingos a las once de la mañana solicitó ayuda a sus fieles de la iglesia de Santa Teresita quienes en tres días lograron equipar el hogar con los enseres fundamentales. El equipo de profesionales de la LCLCS, coordinado por Henry Ardila, asumió una vez más la dirección del Hogar al que se trasladaron los pacientes.

El sector oficial decide hacer algo
En noviembre de 1987 se realizó la primera reunión del Comité de Educación, Prevención y Apoyo para el Sida, CEPAS, convocado por la enfermera Licenciada Rossana Alba de Rangél y la bacterióloga Alicia de Weldeford, ambas funcionarias de la dirección de Epidemiología de la Secretaría de Salud de Bogotá. Del CEPAS hicieron parte los médicos Gabriel Martínez y Bernardo Camacho; el psiquiatra Álvaro Fernández (miembros del equipo del hospital Simón Bolívar); Manuel Velandia y Luis Eduardo Moreno#.

CEPAS fue la primera organización en la que miembros del sector oficial de la salud se unieron para trabajar con personas en la comunidad en el tema del sida. Al poco tiempo, se integró a este comité el doctor Ardila, quien se encontraba trabajando con la dirección de Epidemiología de la Secretaría de Salud Distrital, en calidad de Epidemiólogo.

Por la presión de las enfermeras Rangel y Esperanza de Monterroso, se creó en junio de 1987 el Programa Nacional de Sida, dependiente de la dirección de Epidemiología del Ministerio de Salud. Velandia fue invitado a trabajar en el comité epidemiológico, interistitucional e interdisciplinario el cual dependía del Programa Nacional y que desarrolló los esbozos de las primeras políticas para la prevención y asistencia en el país.

Gabriel Martínez, médico Internista, fue realmente la primera persona en atender casos de sida en la capital y el país. En su momento, Martínez relató a Velandia cómo en 1981 ya había atendido a Mario, un reconocido actor y bailarín (homosexual, por cierto), quien había llegado enfermo de Nueva York, donde vivía con su pareja -un hombre estadounidense quien también estaba afectado por la enfermedad-.

En 1984, Martínez realizó los primeros diagnósticos de infección por el VIH. Según él, los hizo de manera indirecta a través de los análisis de sangre (por recuento de linfocitos). En ese mismo año, se presentaron los primeros casos en un hemofílico y una mujer, igualmente atendidos por el mismo médico y hospital.

Para septiembre de 1985, el médico Infectólogo, Guillermo Prada, se encontró con Velandia y le solicitó participar en la consecución de 400 hombres homosexuales a quienes se les realizó una prueba presuntiva para el diagnóstico del VIH llamada ELISA, y así se pudo conocer el estado de la situación en esta población.

La investigación reveló que el 12 por ciento de los hombres analizados estaba infectado, entre ellos ‘Rafico’, quien en el momento en que se obtuvo su diagnóstico se encontraba hospitalizado a causa del Síndrome en la Clínica Santa Isabel de Bogotá, entidad que, al conocer estos datos, sacó al paciente de sus instalaciones a la calle y posteriormente, incineró todo el equipo utilizado en su asistencia.

La primera persona intereasada en realizar un programa para televisión sobre la situación en la que vivían las personas con sida en Colombia fue ‘Rafico’. Su testimonio se grabó y se salió al aire en septiembre de 1986. Germán Castro Caycedo presentó el programa de emisión semanal “Enviado Especial”, siendo esta la primera oportunidad en que Castro y Velandia fueron amenazados de muerte. Específicamente se les solicitó no emitir la segunda parte de esta grabación. Desde entonces, el tema ha sido de difícil difusión y pocas veces se hace mención sobre la enfermedad en el espacio televisivo.

Mueren los amigos, se enferman los hombres que amamos, tememos por nosotros mismos
A medida en que aumentaba el número de personas infectadas, diagnosticadas por Guillermo Prada, el número de amigos de Manuel que vivían con el VIH/sida se incrementó, como también el número de amigos que fallecieron. “La ayuda que se les pudo dar en ese momento fue una especie de preparación para la muerte, a organizar sus pertenencias para dejar preparados sus testamentos y distribuidas sus herencias”, dice Velandia.

A pesar de que se asume que la gente, en general, sabe claramente cómo se trasmite y cómo no se transmite el VIH, las familias abandonan a las personas enfermas, los amigos dejan de visitarlos, les echan de los lugares de trabajo, no les visitan en los centros hospitalarios e incluso quienes trabajan en el tema son amenazados de ser expulsados de sus viviendas alquiladas, de los edificios en que viven, llegando las amenazas incluso a ser de muerte.

No tuvimos en Colombia un muerto a causa del sida tan famoso como Rock Hudson, quien murió en un hospital de París a mediados de 1985”, agrega Velandia. “En medio de un gran escándalo informativo y publicitario, la prensa mundial se vio obligada a hablar del tema, pero la falta de un referente mediático que se identifique como persona viviendo con el sida hace que no se cuente con el apoyo de los medios masivos en la difusión informativa sobre la enfermedad en Colombia, incluso la revista Semana en un gran desacierto editorial se atrevió a titular “Sida: escandalo chimbo” en su edición 174 del 30 de septiembre de 1985”.

Internacionalmente, el caso de Magic Johnson borró algunas de las falsas creencias sobre el sida, pero no por ello aún sigue siendo para muchos una enfermedad de homosexuales. Esa permanente discriminación y estigmatización hizo que tan solo hasta septiembre de 1997 se pudiera conformar la Red Colombiana de
Grupos de Apoyo y Autoapoyo, RECOGAP, red que en julio de 2000 se transformó en la Red Colombiana de Personas Viviendo con VIH/sida (RECOLVIH), entidad que trabaja actualmente en todo el país.


El equipo de salud y sus temores

La epidemia del VIH/sida se incrementó en Colombia a finales de los ochenta y principios de los noventa y con ella el temor del personal sanitario a contraer el VIH que se relaciona con mayores grados de ansiedad y estrés. Ello implicó además protestas por parte de las enfermeras que consideraron necesario incrementar la disponibilidad de equipos de bioseguridad como también de información para ampliar conocimientos específicos y potenciar nuevas habilidades que les permitieran manejar su propia vulnerabilidad y brindar mejores servicios profesionales a las personas afectadas. Las ONG asumen un papel importante en la salud comunitaria y la promoción de la salud asumiendo una función que el Estado y el personal de enfermería debían asumir pero para lo cual no estaban preparadas. Miembros de las ONG participamos activamente en la formación específica de las enfermeras en temas de sexualidad y sida, primero en la Universidad Nacional de Colombia en el Master de Salud Mental y luego en otras universidades colombianas.


El temor expresado por el equipo de salud, especialmente por las enfermeras motivó que en 1992 se realizara un cartel sobre bioseguridad publicado con fondos de USAID/ FHI–AIDSCAP cuyo slogan decía: Bioseguridad una actitud ante la vida. Este cartel fue la puerta de entrada al trabajo conjunto con la industria farmacéutica que estaba interesada en aliarse con el equipo de salud, por ser ellos el punto de contacto con los pacientes y con la posibilidad de realizar acciones informativas con estos.

La Fundación colombiana de Apoyo en Sida, Hepatitis y Enfermedades de Transmisión Sexual -APOYEMONOS- conjuntamente con el Ministerio de Salud / Programa nacional de Prevención y Control de las Enfermedades de Transmisión Sexual/VIH/SIDA, la Mesa Coordinadora de ONGS Trabajando en VIH SIDA realizó en Santafé de Bogotá en 1.997 una Taller sobre Actitudes en el Servicio Orientado a Profesionales y Voluntarios Miembros del Equipo de Salud trabajando en entidades de salud y ONG Trabajando con Personas Viviendo con VIH/Sida. En este acción Manuel Velandia fue el tallerista, acción que continuo con una serie de talleres, sobre muerte y duelo y posteriormente sobre apoyo emocional y asesoría pre y post-prueba diagnóstica de la presencia del VIH.


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“No voy a referirme a todo el trabajo que desde la comunidad se ha hecho en Colombia desde el 2000. Tampoco me voy a detener en las críticas al Ministerio de Salud (hoy en día de Protección Social) y su poca efectividad en este tema. Tan solo quiero aprovechar la conmemoración de los 30 años del artículo de MMWR para invitar a los lectores a reflexionar, aprender, y nuevamente decir que entre todos podemos poner fin a la epidemia de VIH/Sida, porque esta es también una oportunidad para conmemorar el trabajo que se ha hecho en los últimos 30 años. Los líderes antiguos y nuevos, y a quienes siguen contribuyendo al diálogo nacional sobre esta importante cuestión que directa o indirectamente nos afecta a tod*s, deben ser conscientes que aún falta mucho por hacer y la labor empieza desde cada uno, para beneficio tanto personal, como para los demás”.

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Manuel Antonio Velandia Mora
3 de junio de 2011.