Manuel Velandia Mora; María Yaneth Pinilla
Publicado en Revista Latinoamericana de Sexología. Bogotá: , v.13, n.1, 2 y 3, p.168 - 179, 1998.
Al acercarnos a personas en la comunidad en las estrategias de información y prevención se ha observado que algunas personas manifiestan ante la presencia de ETS o de la Infección por VIH, signos a los que denominan "secas" o "agallones" que están "regados por muchos lados del cuerpo" y que en algunos se presentan hace un "jurgo" de tiempo, así mismo encontramos que en la literatura científica y documentos producidos por las ONG estos mismos signos se describen como adenopatía generalizada persistente y que esta es la terminología utilizada generalmente por quienes laboran en estas entidades. Ambos grupos hacen referencia a la misma situación. En muchas ocasiones l@s miembros del equipo de salud no logran interpretar lo que comunican l@s usuari@s de sus servicios o hacerse comprender de est@s; aun cuando en ambos grupos existan conocimientos que posibilitarían el acercamiento y la construcción en común del texto de salud.
La etnografía es una estrategia que permite hacer una descripción de las relaciones sociales, actitudes, comportamientos, practicas y conocimientos de los diferentes grupos humanos que conforman las sociedades. Permite ampliar el conocimiento de la diversidad humana posibilitando la creación de una base informativa que concibe generalizar ciertos comportamientos y hábitos sociales, en este caso de los llamados grupos vulnerables, pero que son diversos y únicos en cada situación particular , ya que son propios a sus condiciones, a pesar de que esta pueda afecta a todos, como por ejemplo, las ITS, el sida, la infección por VIH, el embarazo adolescente, o la pobreza.
La etnografía como herramienta de la investigación cualitativa utiliza a su vez una serie de técnicas y medios. Entre sus técnicas están:
Observación Directa y/o Participante. Es de primera a mano y observa el comportamiento particular, microgrupal o colectivo en unas condiciones específicas de tiempo, espacio y ambiente. El investigar registra en un diario de campo los aspecto más fundamentales de su observación de los patrones de comportamiento cotidiano, que incluyen elementos tan básicos como olores, ruidos, movimientos, la forma como se acercan a los elementos preventivos o como dialogan sobre su uso. El investigar esta inserto en la comunidad investigada como miembro de la misma, tomando parte activa del proceso social.
Conversatorios, entrevistas y cuestionarios. Son intercambios comunicativos que van desde los menos formales como son una charla ocasional hasta las entrevistas estructuradas siguiendo un cuestionario, que buscan recolectar una información completa y comparables de ciertos aspectos de interés. Dentro de las entrevistas se pueden ubicar las puntuales que hacen referencia a lo específico desde lo general teniendo como eje al sujeto; las entrevistas puntuales focalizadas hacen referencia a la vivencia particular con respecto a un tema, es decir, a aquellas condiciones o ejes que el investigador determina como prioritarios dentro de la globalidad de la información, vivencias y experiencias que con respecto al tema posee el sujeto investigado. Dicha información se recoge en una sesión de trabajo, en un lugar que no necesariamente es el espacio vital del entrevistado.
Historias de vida. Son entrevistas en profundidad que revelan como se percibe, se reacciona y se contribuye a cambios que afectan la vida en determinadas personas. Esto permite vislumbrar la diversidad que se puede encontrar dentro de una comunidad. A diferencia de las entrevistas las historias de vida se caracterizan por el contacto que el investigador asume con el entrevistado, ya que las historias requieren de la empatía como elemento fundamental para la recolección de la información, ya que su proceso requiere de múltiples reuniones de trabajo llevadas a cabo en el lugar o lugares en que el entrevistado desarrolla su vida cotidiana, ya que el investigador realiza a su vez una observación de dicho espacio y la manera como el entrevistado se desenvuelve en el mismo.
Grupos Focales
[2]. Técnica que aprovecha la dinámica de grupo y permite alcanzar niveles crecientes de comprensión y profundización de asuntos fundamentales de un tema de estudio en un grupo pequeño de participantes guiados por un moderador calificado. Las razones principales que hacen más popular esta técnica etnográfica cualitativa son, entre otras, las siguientes:
- Interacción en grupo entre las personas que fomenta generalmente respuestas más ricas y permite el aporte de ideas nuevas y originales.
- Obtención de un conocimiento directo de los comportamientos, actitudes, lenguaje y percepciones del grupo por observación del debate. Esto es especialmente importante en las etapas "creativas" iniciales del desarrollo de un programa.
- Requerimiento de menos tiempo y costos que la ejecución de una serie de entrevistas.
Las aplicaciones específicas de la investigación en un grupo focal ilustran claramente la importancia de los factores citados:
Formación de ideas; Selección de diferentes diseños, bien en forma conceptual o como prototipo para reducir el numero de conceptos que se incluirán en una prueba cuantitativa; Evaluación de conceptos del mensaje; Identificación y definición de los problemas ya que genera hipótesis acerca de las razones por las que se escoge determinado producto, se vivencia determinado comportamiento, actitud o práctica
Diferentes elementos que hay que tener presentes: Los grupos focales se utilizan cuando: La interacción entre los participantes puede fomentar respuestas más interesantes o nuevas, o ideas originales; La presión de los homólogos/grupo será valiosa para promover sus reflexiones y dilucidar opiniones contrarias; La materia no es tan delicada que los participantes den respuestas neutras o no proporcionen cierta información; Se necesita profundidad de las respuestas individuales; La naturaleza del tema es tal que la mayoría de los participantes pueden decir todo lo que es relevante o todo lo que conocen en pocos minutos. En el trabajo sobre sida, sexualidad e ITS hemos observado la necesidad de profundizar en una serie de categorías
[3] que posibilitan la clasificación de la información obtenida; estas son:
- Mitos y tabúes respecto a la sexualidad, la salud y las relaciones de sexo, genero y afectividad
- Elementos culturales y hábitos culturales: La regionalización, idiosincrasia y la manera particular como los individuos ven, sienten, expresan y asumen su propia existencia.
- Conocimientos adecuados y falsas creencias: Recuperación y reconocimiento de los saberes e imaginarios.
- Semántica del cuerpo, la sexualidad y la salud: Es el reconocimiento de un lenguaje apropiado, sencillo y de fácil comprensión que es acorde con la manera como las personas se comunican en su semántica particular.
- Valores particulares hacia la vida, el cuerpo y la salud.
La etnografía posibilita la identificación de una serie de elementos que permite la creación de herramientas comunicativas para el cambio de comportamiento
[4] tales como:
- Desarrollo de mensajes en base con la información existente;
- Segmentación de audiencias;
- Limitación en numero de mensajes;
- Elaboración de mensajes acordes con la población a intervenir y sus necesidades;
- Enfatizar los resultados positivos de los cambios de conducta y presentar la incorporación de cambios de conducta como algo simple y atractivo;
- Presentación de comportamientos que sean realistas y alcanzables;
- Transferencia de habilidades para iniciar y sostener el cambio de conducta;
- Creación de normas sociales de apoyo;
- Estar preparado y preparar a l@s usuari@s para las reincidencias de ITS e infección por VIH.
Dos Ejemplos Concretos
Condones fabricados en Resina SintéticaNecesidades:
1. Cuál es el tamaño promedio de los penes en Colombia? Existen diferencias significativas por regiones? Significaría ello fabricar diferentes productos que sean propios para cada región.
2. Los posibles clientes aceptan o no un condón fabricado en un material diferente al látex? Cuál es la actitud frente al uso de un condón fabricado en resina sintética?
3. Existen diferencias en el uso de los condones de látex con los de Resina Sintética?
4. Cómo prefieren que esté empacado el condón de resina sintética; cual sería la forma ideal para el empaque, cual el color, cómo debería llamarse.
Cómo se obtuvieron las Respuestas:
A las preguntas del numeral uno.
Técnica: Se seleccionó una muestra conformada por hombres que cumplían los siguientes criterios:
· Edad: 19 a 40 años.
· Lugar de nacimiento: cinco regiones geográficas colombianas
· Aceptación de participar en la investigación: Implicaba permitir que su pene fuera medido en su largo y diámetro, en estado flácido y en estado de erección. Se medía el pene en estado de flacidez. Se dejaba sola a la persona, para lograr la excitación era posible observar revistas o videos. Cada persona estimulaba su pene, y cuando su erección era completa solicitaba la presencia del profesional que hacía la medición.
No se tuvo en cuenta la orientación sexual, ni el estado civil.
Tamaño Promedio: 12 cm. Mayor longitud: 19 cm. Longitud menor: 7 cm
Diámetro promedio: Mayor diámetro: Diámetro menor:
Comentario: A diferencia del imaginario socializado sobre que los hombres de las Costas Atlántica y Pacífica, tenía penes más largos que el resto de hombres en el país, los penes más largos en promedio eran de hombres de la región del Tolima.
Las personas prefieren que los condones no sean “demasiado largos” ya que ello les “hace sentir mal”. Cómo en las diferentes regiones del país “hay de todos los tamaños” es mejor un “condón promedio”. “A los que les queden pequeños en mejor que no los usen”. Si alguien tiene el pene muy pequeño “los de látex también se le caen”. Se decidió fabricar el condón referencia “UNIQUE” Largo: 12 cm. Diámetro: 58mm ± 1mm. El condón referencia “UNISEX” Largo: 12 cm. Diámetro: 61mm ± 1mm.
A las preguntas del numeral dos.
Técnica: Conversatorios y grupos focales
El material “es novedoso”. Las personas intentan estirarlo ya que su referencia previa es la elongación del látex. Les parece “más suave al tacto”, les parece “muy delgado” y que es “poco resistente”. Les atrae que es “muy sin color” y que al colocárselo “no se nota casi”. Las pruebas científicas sobre la resina sintética demuestran que el material es ..... Su espesor es 0.00045 mm. Es totalmente incoloro e inoloro.
Frente al uso les preocupa “que suene”, o “que se caiga” durante la penetración. La resina sintética se adhiere a la piel. Durante la penetración no se produce sonido diferente al del mismo coito, ya que el lubricante funciona como “amortiguador” del ruido.
A las preguntas del numeral tres.
Técnicas: Observación directa, entrevista puntual, Conversatorios y grupos focales
Se les solicitó a las personas que explicaran verbalmente como utilizaban un condón de látex, lo hicieron tanto individual como grupalmente. Fueron seleccionadas algunas personas que en la entrevista inicial aceptaron colocarse el condón delante del investigador. Los criterios de selección fueron los mismos del grupo del numeral uno, todas las personas eran usuarias consistentes de condones de látex. Se les solicitó que usaran con condones referencias “UNIQUE” y “UNISEX”. Con los resultados de la observación se realizó un manual de uso del condón de resina sintética. El manual aparece en cada uno de los empaques del condón.
Cómo prefieren que esté empacado el condón de resina sintética; cual sería la forma ideal para el empaque, cual el color, cómo debería llamarse.
A las preguntas del numeral cuatro.
Técnica: Grupos focales
Se crearon prototipos de posibles empaques, que iban desde el modelo tradicional hasta empaques con diseños “femeninos”.
Las personas consideraron que llevar condones en el bolsillo es “algo incómodo” y que además, ello “facilita que se dañen”. Los empaques deberían “ser discretos”. Se sugirió un empaque que pareciera una “tarjeta de crédito”. Que el color fuera “discreto” y “parecido al de las tarjetas”.
El empaque final de las condones “UNIQUE” y “UNISEX” es una tarjeta (ver fotografía).
Los nombres fueron seleccionados de un pool de sugerencias hechas en los grupos focales o durante las entrevistas.
Cómo usar adecuadamente un medicamento inhibidor de proteasa
[5]Muestra: Hombres y mujeres quienes viven con VIH o con el sida , reciben atención en programas que proveen medicamentos inhibidores. Miembros del equipo de salud trabajando en diferentes instituciones privadas, ONG y del estado, en programas de sida (médic@s, enfermeras, trabajadoræs sociales, psicólog@s, educadoræs, voluntari@s) . Se escogieron personas de ambos grupos residentes en Cali y Bogotá.
Indicadores de selección: Sexo, edad, tiempo de diagnóstico, estado de infección, adherencia o no al tratamiento.
Necesidades:
Las personas viviendo con VIH o con sida necesitan para su tratamiento una serie de medicamentos conocidos como inhibidores. De estos medicamentos se toman dos o tres (cóctel). Algunos deben ser tomados con el estomago lleno, otros sin haber ingerido alimentos. Los medicamentos suelen tener un sabor que no es agradable a todas las personas y ello dificulta la toma, lo que motiva rechazo y no adherencia. Se quería conocer específicamente como lograr mayor adherencia al inhibidor de proteasa Ritonavir, nombre comercial NORVIR, presentación líquida.
1. Cómo informa el personal miembro del equipo de salud a sus pacientes viviendo con VIH o con sida sobre cómo usar adecuadamente los medicamentos inhibidores
2. Cómo usan los pacientes los medicamentos.
3. Que productos cambian el sabor de los medicamentos o evitan el reflujo que se presenta en algunas personas después de la toma, e incluso antes de esta.
Cómo se obtuvieron las Respuestas:
A las preguntas del numeral uno.
Técnica: Grupo Focal
L@s miembros del equipo de salud consideran que la posibilidad de tratamiento es "… Algo esperanzador", que les ha significado "… Una gran cantidad de expectativas y ganas enormes de aprender sobre los medicamentos, mecanismos cómo actúan esos medicamentos y por saber cuál es el más adecuado para cada caso determinado". En general, el desarrollo en la terapéutica les ha motivado a la formación, capacitación y actualización, pero a pesar de tener conocimientos científicamente fundados tienen conflictos entre la posibilidad del mejoramiento de la salud integral y lo que significa para el(a) usuari@ el hecho de tener que usar los medicamentos por tiempos prolongados o inclusive tener que hacerlo de manera ininterrumpida. Algun@s de ell@s afirman: "…Se vuelve un manejo crónico, no es la enfermedad fatal" otro de ellos considera una situación adicional "… Su vida se convierte en ingerir medicamentos, que también es vivir para eso. Es que me dicen que todo el día están pendientes de la droga, de eso… es incómodo". Estas reflexiones particulares o afirmaciones hechas a un(a) usuari@ del programa pueden comprometer la adherencia a los medicamentos.
La gran mayoría de profesionales tiene temor a situaciones adicionales que se generan ante la expectativa o en el uso de TARSA (Tratamientos Anti Retrovirales Sumamente Activos): "…Cuando las personas inician su tratamiento y empiezan a tener cargas indetectables también están generando falsas expectativas de que ya no tienen el problema de la infección, de que ya se les solucionó su problema, entonces uno vuelve a coger a las personas en cero y se les cuenta las posibilidades del riesgo y asumen que ya se sanaron y que entonces pueden continuar con la vida que inicialmente tenían". A pesar de ello son conscientes de que TARSA, "… Es una buena respuesta, sin embargo, es todo un proceso el que se inicia a partir de los medicamentos, es algo que se construye con el paciente, hay que basarse en la disposición que favorezca el proceso y lo ideal es terminar en la adherencia". A pesar de su disposición a apoyar, sienten "…Mucha preocupación, porque según los estudios todos esos medicamentos van a tender a hacer resistencia".
Con respecto a la información, motivados en todo lo anterior, en algunas oportunidades tienden a saturar con esta a l@s usuari@s o a exagerar sobre algunos aspectos; por ejemplo, ante el temor de que no ingieran el líquido suficiente, se les suele motivar a tomas de grandes cantidades de líquidos, tal vez pensando que "como no van a cumplir" así, si toman una porción de la cantidad propuesta, de todas formas van a cumplir. Algunos pacientes opinan: … Yo tomo hartísima agua, como un litro (Con cada dosis del medicamento). Lo que pasa es que el agua me ayuda. He visto que el agua me ayuda, es más fácil tomarme los medicamentos.. Uno mas, que hizo referencia al liquido y los efectos colaterales dijo: "… Me comenzaron unos ataques acá (señala la parte inferior de la espalda), el dolor era tan duro que no lo resistía ni parado ni sentado, como el dolor era tan intenso que un médico me aplicó una inyección y se me quitó el dolor; me dijeron que para el (…) hay que tomar mucha agua, me dijeron que hay que tomar diez, quince, o veinte vasos de agua, tengo eso entendido, por eso me pasé al (…) y no me está haciendo efecto". Otro más se expreso así: "… Al principio me dieron como que doce vasos, pero entre más, mejor, o líquido o leche o jugo. Un paciente informó: "…Mi médico me dijo que tenía que tomar veinticinco vasos de agua porque eso era para evitar cálculos o para evitar otros efectos.
Cómo usan los pacientes los medicamentos para el sida.
Respuestas a las preguntas del numeral Dos.
Técnica: Grupo Focal
“He oído que algunos cogen y se toman todos los medicamentos de una y no tienen en cuenta los horarios que el médico les da”, “esos horarios no son por joder al paciente", sino que cada medicamento permanece activo un tiempo en el cuerpo: “Si uno no sigue esos tiempos, pues el virus aprovecha y se multiplica, e incluso se puede hacer resistente a los medicamentos y ahí sí nos llevó el p… porque se queda uno sin alternativas”; “Lo mismo les pasa a los que, dizque por ahorrar, se toman el medicamento de a poquitos, o creyendo que va ser mejor, se toman mayores cantidades de lo que el médico les ha recomendado”.
“Acostumbrarme a los horarios no fue fácil”, “yo tuve una agenda electrónica que me pitaba unos minutos antes de tener que tomarme los medicamentos y así podía sacar el tiempo para tomármelos”. “A mí me dijeron los del equipo de salud que me hiciera yo mismo mis horarios; ellos me apoyaron y lo cambiamos varias veces hasta que me quedó perfecto para no cambiar mucho mi vida”.
“Inicialmente yo no me tomé los medicamentos de una, a mí me sirvió pedirlos y guardarlos unos días, hasta que tuve plena conciencia de que sí me los quería tomar y que no iba a parar por nada del mundo”. “Sé que algunos paran de tomar sus medicamentos los fines de semana, o cuando la carga viral está indetectable”
Respuestas a las preguntas del numeral Tres.
Técnica: Grupo Focal que incluye degustación del medicamento y productos de diferentes sabores.
“El Norvir líquido a diferencia del que se tomaba en cápsulas, no hay que guardarlo en la nevera, o sea que ya no tiene ese problema, y eso le facilita a uno todas las cosas”. “Ahh, y el sabor también es diferente. Este viene con un ligero sabor a licor y también como a menta y panela quemada (o caramelo de ese que se le pone a los flanes, mejor dicho)”. “Como todos los medicamentos que se producen en un laboratorio pues tiene un saborcito a químico, pero yo que lo probé sé que no es tan fuerte como algunos exageran”.
“Al igual que todos los medicamentos, si uno quiere que no tengan ese sabor típico, pues puede lograrlo”. “Una manera es comiendo antes una cosa bien helada, pues esto le duerme a uno la lengua y no le deja sentir el sabor”. “Yo prefiero un helado o un jugo con hielo raspado o licuados con hielo; es mejor el helado, así que me los hago con los sobrantes de jugo y de paso no desperdicio nada”. “Si no hay helado puede servir chupar un poquito de hielo, así, no más, sin sabor”. “También sirve si uno se toma la bebida helada, o se come el helado inmediatamente después del medicamento, pero a mí me gusta más lo primero”. “Hay otras maneras de ayudarse con lo del sabor, puede ser con algunos productos que se consiguen en todo lado. Las Nucitas (esas que saben a leche, chocolate y nueces), pero la Nutricionista dice que uno no se debe exceder en el dulce, así que esto funciona bien, pero es mejor hacerlo de vez en cuando. Otra cosa que también sabe muy rico y sirve es la galleta con sabor a nucita de Colombina, que es una wafer rellena con crema con sabor a avellana”.
“Los que ya probaron dicen que si uno se toma el medicamento y enseguida muerde una manzana verde, el acidito le quita el sabor enseguida”. “Cuando la manzana ha estado en la nevera funciona mucho mejor”.” Las galletas bran (que son pura fibra) también ayudan a disminuir el sabor y es mucho mejor si les unta algo: sirve un poquito de Nucita o también untarle mantequilla de maní”.
“Algunos amigos que les encanta la aguapanela se toman un poco después de la toma del medicamento y dicen que esto también es bueno para quitar el sabor ese del medicamento”. “A mí gusta la aguapanela helada con unas goticas de limón y me funciona mejor. Incluso también sirven el solo limón, los jugos de frutas ácidas, como el de naranja o la limonada, pero es mejor si se toman con poco azúcar”. “Y si le da eruptadera uno se hecha un poquitico de sal a la boca y se le quita enseguida. Cuando siento que se me devuelve el sabor también uso las gotas de limón y eso me ayuda mucho”.
Bibliografía¨ [1] Velandia, Manuel, Pinilla, María Yaneth; Revista Indetectable; Nº 12, 1999
[2] Velandia Mora, Manuel Antonio; La Investigación Cualitativa Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario; Bogotá, 1998
[3] Velandia Mora, Manuel Antonio; Metodologías Educativas: Herramientas para la promoción de la salud, en Memorias del Taller sobre actitudes en el servicio; Fundación APOYÉMONOS/ Ministerio de salud/ Mesa Coordinadora de ONG trabajando en VIH/sida en Santafé de Bogotá; 1998
[4] Velandia Mora, Manuel Antonio, La Comunicación Efectiva: Un enfoque que utiliza el Modelo de AISCAP-FHI-USAID; Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario, Bogotá, 1998
[5]
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